Reprezentácia zdravotného znevýhodnenia v detských knihách má pred sebou ešte dlhú cestu
Nie je jednoduché nájsť detskú knihu alebo román pre mladých dospelých, ktorý by verne zobrazoval zdravotné znevýhodnenie. Podľa štúdie severoamerického Kooperatívneho centra pre detské knihy (CCBC) z roku 2019, iba 3,4 percenta detskej literatúry obsahovalo hlavnú postavu so zdravotným znevýhodnením. Ešte náročnejšie je nájsť protagonistov či protagonistky so znevýhodnením, ktoré by mali skúsenosť s viacerými marginalizovanými identitami – akými sú postavy so zdravotným znevýhodnením z etnickej menšiny, LGBTQ postavy so zdravotným znevýhodnením, zdravotne znevýhodnené náboženské či kultúrne menšiny, či obézne osoby so zdravotným znevýhodnením. (Treba dodať, že CCBC v súčasnosti nesleduje postavy, ktoré by mohli spadať pod viacero identít.) Tieto štatistiky nie sú prekvapujúce, ak zohľadníme, aká je súčasná mediálna scéna a jej vzťah k zobrazovaniu zdravotného znevýhodnenia a tiež zvážime, akým bariéram musia autori a autorky so zdravotným znevýhodnením čeliť, keď sa pokúšajú o publikovanie svojej práce.
Z historickej perspektívy mnoho kníh pre deti s hlavnými postavami so zdravotným znevýhodnením spadá do jednej z kategórií: „inspiration porn“ (vyžívanie sa v inšpirácii, pozn. prekl.), znevýhodnenie ako trauma/tragédia, alebo hlavná postava dostáva životnú lekciu od postavy so zdravotným znevýhodnením (často od člena/členky rodiny alebo priateľa/priateľky). „Inspiration porn“ je pojem, ktorý bol nedávno vytvorený aktivistkou za práva ľudí so zdravotným znevýhodnením Stellou Young. Charakterizuje príbehy, ktoré pristupujú k osobe so zdravotným znevýhodnením, ako keby bola inšpiratívna len preto, že existuje. Tieto príbehy sú písané tak, aby navodzovali dobré pocity, v zmysle „keď ti život dáva citróny…“, a ich cieľom je navodiť čitateľom a čitateľkám (hlavne tým bez zdravotného znevýhodnenia) pocit posilnenia. Povzbudzujú ich, aby sa odhodlávali k zdanlivo nemožným činom, pretože ľudia so zdravotným znevýhodnením sú schopní robiť bežné veci ako zmaturovať alebo ísť na školský ples.
Tróp zdravotného znevýhodnenia ako traumy alebo tragédie často prezentuje liečbu ako ideálne riešenie bez ohľadu na to, či liečba v príbehu existuje alebo nie. Tieto príbehy postavám so zdravotným znevýhodnením neposkytujú možnosti rôznych pohľadov na ich znevýhodnenie, ani možnosť cítiť hrdosť alebo šťastie zo svojich životov. Je im dovolené cítiť len smútok a hnev voči svojim vlastným telám. V príbehoch, kde protagonista či protagonistka dostáva životnú lekciu, je priateľ či členka rodiny so zdravotným znevýhodnením tá, ktorá ich učí o význame života, že šikanovanie je zlé a že je dôležité v živote riskovať. V knihách s týmto motívom, akou je aj Než som ťa poznala od Jojo Moyes z roku 2012, na konci príbehu človek so zdravotným znevýhodnením zomiera, čím prispieva k rozvoju osobnosti hlavnej protagonistky.
Od čitateliek a čitateľov sa pri týchto typoch príbehov neočakáva, že budú empatickí voči postavám so zdravotným znevýhodnením. Budujú empatiu voči ich rodine, priateľom a láskam. Na to, aby sme mohli cítiť empatiu voči postavám so znevýhodnením, musíme vidieť oveľa väčšiu rozmanitosť mediálnych zobrazení ľudí so zdravotným znevýhodnením. Mohli by sme vidieť postavy so znevýhodnením, ktoré majú vo svojej komunite množstvo ďalších blízkych ľudí so zdravotným znevýhodnením. Videli by sme ľudí, ktorí zažívajú viacnásobnú marginalizáciu, ďalej postavy, ktorých znevýhodnenie nie je charakteristikou, ktorá ich definuje, či postavy so zriedkavými a stigmatizovanými znevýhodneniami. Mali by sme tu postavy so zdravotným znevýhodnením v príbehoch najrôznejších žánrov: vo fantasy, romantických príbehoch, sci-fi, záhadných príbehoch aj trileroch. Zatiaľ ich však máme len zopár, v knihách ako Vrania šestka (Six of Crows, 2015) od Leigh Bardugo, Even If We Break (2020) od Marieke Nijkamp a You Should See Me in a Crown (2020) od Leah Johnson.
Ak mám odporučiť detskú literatúru s témou zdravotného znevýhodnenia, vyberám si Unbroken: 13 Stories Starring Disabled Teens, zbierku z roku 2018, ktorú editovala Marieke Nijkamp. Odporúčam ju znovu a znovu, pretože je tak málo kníh, ktoré spĺňajú tento popis a od čitateľov a čitateliek vyžadujú empatiu voči rôznym ľuďom so zdravotným znevýhodnením. Zbierka obsahuje aj fantasy a sci-fi príbehy s postavami zažívajúcimi viacnásobnú marginalizáciu. Jeden z dôvodov, prečo je reprezentácia ľudí so zdravotným znevýhodnením taká chabá, je to, aké náročné je pre autorov a autorky so zdravotným znevýhodnením publikovať svoju prácu. Musia sa dostať cez niekoľko strážcov tohto priemyslu – vrátane literárnej agentky a editora či tím editorov a editoriek, a to ešte predtým, než si knihu prevezmú. Autori a autorky zažívajú prekážky na každom rohu, vrátane toho, akým spôsobom bude prebiehať marketing ich knihy, či ich pošlú na knižné turné a či im pripadne niečo zo sezónneho rozpočtu ich vydavateľa. Podľa prieskumu Lee & Low o základnej diverzite vo vydavateľstvách, nemá 89 percent ľudí pracujúcich vo vydavateľskom priemysle žiadne zdravotné znevýhodnenie. Iba 10 percent zamestnancov a zamestnankýň v exekutíve tohto priemyslu má zdravotné znevýhodnenie. Z celého sektora sa najčastejšie v prieskume objavujú so znevýhodnením nezávislí recenzenti a recenzentky (možno práve preto, že môžu pracovať na diaľku).
Počet zamestnancov a zamestnankýň vydavateľského priemyslu so zdravotným znevýhodnením má priamy vplyv na to, aké knihy o ľuďoch so znevýhodnením sa vydávajú. Autori a autorky so znevýhodnením neraz od agentov či editoriek počúvajú, že sa „nestotožnili s týmto hlasom“ a niekedy dokonca aj to, že „iný typ inakosti by bol lepší ako zdravotné znevýhodnenie“. Ako keby boli marginalizovaní ľudia akousi premennou, ktorá má román predať a zdravotné znevýhodnenie momentálne proste nie je populárne. Knihy so zriedkavými alebo ťažko stigmatizovanými znevýhodneniami – ako schizofrénia, HIV, či postavy, ktoré používajú augmentatívnu a alternatívnu komunikáciu (AAK) alebo nerozprávajú – majú menšiu šancu na publikovanie. Obzvlášť, ak narúšajú očakávania o tom, aké to je, žiť s týmito zdravotnými znevýhodneniami. Rovnako ako pri ostatných marginalizovaných identitách, je dôležité podporovať autorky a autorov so zdravotným znevýhodnením, ktorí píšu o postavách zo svojej vlastnej žitej skúsenosti.
Nešťastné je aj to, že CCBC neponúka štatistiky o tom, koľko postáv so zdravotným znevýhodnením napísali autori a autorky so znevýhodnením (a podobne je to aj pri LGBTIQ postavách), tak ako to uvádza v oblasti rasy. Môže to byť zámer. Aj keď je dôležité podporovať a oceňovať autorky a autorov so zdravotným znevýhodnením, existuje množstvo dôvodov, prečo pre niekoho nie je príjemný pocit hovoriť o svojom znevýhodnení. S tým totiž prichádza riziko násilia, diskriminácie na pracovisku či v oblasti bývania, obmedzenie starostlivosti o deti alebo riziko policajnej brutality ako výsledok otvorenej komunikácie o zdravotnom znevýhodnení – hlavne ak ide o človeka z rasovej, etnickej či náboženskej menšiny alebo LGBTIQ človeka. Pre publikovanie detskej literatúry by nemalo byť nevyhnutné, aby autor či autorka hovorili otvorene o svojom znevýhodnení alebo aby ich niekto tlačil do využívania svojho znevýhodnenia ako marketingového nástroja. Namiesto toho by mali mať možnosť rozhodnúť sa, ktoré aspekty svojho súkromného života chcú svetu ukázať.
Môžeme podporovať autorov a autorky, ktoré už teraz hrdo a otvorene hovoria o svojich identitách bez toho, aby sme túto otvorenosť brali ako podmienku pre písanie o zdravotnom znevýhodnení. Publikovaním malého množstva detských kníh s postavami so znevýhodnením ukracujeme mladých čitateľov a čitateľky o možnosť vidieť sa v knihách, ktoré čítajú, respektíve vôbec ich nepodporujeme v tom, aby pociťovali empatiu voči zdravotne znevýhodneným ľuďom. Ak uvážime, že sú mladí ľudia z etnických či rasových menšín zriedkavejšie správne diagnostikovaní alebo identifikovaní ako osoby so zdravotným znevýhodnením, o to dôležitejšie je, aby deti čítali knihy, v ktorých nie je len perspektíva bielych, cis-heterosexuálnych ľudí so zdravotným znevýhodnením zo strednej triedy. To je perspektíva, ktorá je v médiách dominantná. Namiesto toho, aby sme vykresľovali zdravotné znevýhodnenie len ako inšpiráciu alebo tragédiu, malo by byť v detských knihách prítomné ako súčasť života.
Autorka je redaktorka, novinárka a pedagogička
Text vyšiel v lete tohto roku pod názvom Trauma or Tragedy: Disability in Children’s Books has a Long Way to Go, preklad zverejňujeme so súhlasom pôvodného vydavateľa Bitch Media.
Z angličtiny preložila Veronika Valkovičová
