Som človek alebo stroj?

Sú neurologické vývojové odlišnosti (napríklad autizmus, ADHD alebo dyslexia) prirodzenou evolučnou rôznorodosťou či poruchou? Individuálna aj spoločenská neochota prijať odlišné spôsoby spracovania vnemov či vzorcov rozmýšľania odkrýva najmä stupňujúci sa tlak ekonomického systému na efektivitu, rast a v konečnom dôsledku rovnakosť. 

„Každý je tak trochu na spektre.“

„Dnes má už každý nejakú diagnózu.“

Nestáva sa zriedka, že pri rozhovoroch o autizme, ADHD, dyslexii či iných „poruchách“ učenia (k tým úvodzovkám sa dostanem) zaznievajú takéto vyhlásenia. Počul som ich aj ja, keď som hovoril o mojom kóde z medzinárodnej klasifikácie chorôb F84.5 – Aspergerov syndróm. 

Prezrádzajú mnoho o nás a našej spoločnosti. Cítiť z nich túžbu po jedinečnosti, a zároveň neschopnosť uznať ju druhým. Niečo také sa nestalo len tak – tieto protichodné reakcie majú svoj pôvod v tom, ako sa kapitalizmus (respektíve spoločnosť motivovaná rastom, aká sa nenachádza iba vo formálne kapitalistických krajinách) pozerá na človeka.

Aspergerov paradox

Je to trpký príbeh Hansa Aspergera, po ktorom je moja diagnóza pomenovaná a v ktorom sa snúbi kľúčový rozdiel v pohľade na človeka medzi medicínskym poňatím autizmu ako patológie a konceptom neurodiverzity, kde je autizmus len jedným z rôznych neurotypov so svojimi prednosťami aj slabosťami. Jeho príbeh výborne opisuje Steve Silberman v knihe NeuroKmene. 

Asperger bol v medzivojnovej „červenej Viedni“ pionierom niečoho, čo by sme dnes nazvali podporované či chránené bývanie s prvkami liečebnej a špeciálnej pedagogiky. Tam začal pozorovať ľudí (primárne chlapcov, čo, žiaľ, na dlhé obdobie zaškatuľkovalo autizmus ako mužskú diagnózu), ktorých rozmýšľanie sa vymykalo norme, zároveň však v rôznych oblastiach poznania a schopností vynikali. Jeho Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter z roku 1944 bola prvou ucelenou štúdiou autizmu v modernej vede. 

Nebyť nástupu nacizmu a anšlusu Rakúska, naše porozumenie autizmu mohlo byť dnes na úplne inej úrovni. Znevýhodnení – fyzicky či mentálne – ľudia boli prvým cieľom nacistických čistiek na ceste za eugenicky dokonalou rasou. Zabíjaní boli priamo v nemocniciach a ústavoch, okamžite po nástupe Hitlera k moci. Asperger – vediac, čo sa v ústavoch deje – sa pokúsil svojich zverencov zachrániť. Kolaboráciou. Výsledky svojej práce prezentoval nacistom s jednoduchým posolstvom – týchto nezabíjajte, lebo ich nadanie dokážete využiť. Mali hodnotu, pretože dokázali byť svojou odlišnosťou dostatočne efektívni a produktívni aj v nacistickej spoločnosti. Aspergerovo sanatórium bolo zničené až počas bombardovania Viedne. V jeho ruinách ostalo pochované aj prelomové, avšak kolaboráciou zdiskreditované, dielo. 

Asperger predbehol svoju dobu o celé storočie v mnohých oblastiach. Dokázal v autizme vidieť aj jeho silné stránky a výhody. Pracoval s odlišnosťou s rešpektom a prijatím. Nedokázal však vystúpiť zo silného stredného prúdu spoločnosti, ktorej najvyššou hodnotou bola efektivita a ktorá vnímala význam človeka v tom, že je efektívnym strojom, nie v jeho ľudskosti. Tento prúd, ktorý ho strhol aj v socialistickej Viedni, nevymysleli nacisti. 

Nacizmus doviedol do obludných – avšak nevyhnutných – dôsledkov dve storočia zmien vo filozofii, vede a priemysle. Tie najprv rozdelili (Descartes) a potom štandardizovali telo aj myseľ (Galton a Kraepelin), aby v priemyselnej revolúcii a kapitalizme dali človeku len jediné poslanie – čo najefektívnejšie vytvárať zisk (Ford). Detailný zrod eugeniky ako konečnej stanice kapitalistickej efektivity, ktorý, žiaľ, nemám priestor tu replikovať, opisuje Robert Chapman v knihe Empire of Normality. 

V prípadových štúdiách Aspergerovej práce vidím seba. Mal som to šťastie, že môj konkrétny neurotyp je veľmi efektívny v niektorých konkrétnych zručnostiach, ktoré trh oceňuje uznaním a peniazmi. Mohol by som byť spokojný. Strádať nebudem – a ešte aj tomu celoživotnému trápeniu vo vzťahoch a v porozumení sociálnych interakcií som konečne v mojich 31 rokoch dal meno. 

Ale práve z mojej relatívne privilegovanej pozície chcem byť hlasom aj ostatných neurodivergentných ľudí, ktorí sa spoločenským normám vymykajú viac ako ja. Chcem volať po uznaní, že ich odlišnosť nie je poruchou, ale odrazom krásnej pestrosti sveta, o ktorú sa oberáme tlakom na rýchlosť a konformitu. Chcem bojovať za pomalosť vo svete eugenickej efektivity. 

Chybné stroje sa nesmú flákať

Chapman vysvetľuje, ako tlak na ekonomický rast a efektivitu nevyhnutne stále viac štandardizuje formu, do ktorej sa musí človek vtesnať, aby bol pre systém hodnotný – a tým pádom mu bolo dovolené prežiť. Deskilling a odcudzenie, ktoré nastáva za montážnym pásom, je efektívne. Je jednoduchšie vymeniť človeka na repetitívnu úlohu ako zručného remeselníka či umelkyňu. 

Štandardizované pozície vyžadujú štandardizovaných ľudí, ktorí budú pracovať v rovnakom tempe, v rovnakom čase dňa, pri rovnakom spôsobe komunikácie a spracovania vnemov. Naopak, čím viac pracujeme mysľou, stáva sa rozdielnosť v komunikácii, spracovaní vnemov či v pochopení spoločenských konvencií a interakcií bariérou v dokonalej efektívnosti ľudských zdrojov. 

Vo svete, v ktorom je človek strojom na produkovanie zisku, kde sa správne (priemerné, štandardné) fungovanie dá zmerať a porovnávať, existuje len krátka cesta od ťažkostí zaradiť sa do pracovného (vyučovacieho) procesu k patologizácii tohto javu. Ak stroj nevieme zapojiť do výroby, nefunguje správne. Má poruchu. Treba ho opraviť alebo vymeniť. 

Jazykom „poruchy“ je pretkaná celá medzinárodná klasifikácia chorôb (ICD), respektíve diagnostický štatistický manuál (DSM). Porucha autistického spektra. Porucha pozornosti. Porucha učenia. Hyperaktívna porucha. Bipolárna porucha. Je to podobné, ako keď sa snažíte v návode vylúštiť, čo znamená chybový kód na vašej práčke.

Tu nachádzame aj odpoveď na často opakované tvrdenie, že čelíme „epidémii“ autizmu. Štandardná „správna“ odpoveď je, že sme, po prvé, radikálne zvýšili povedomie o autizme aj diagnostické kapacity v západnom svete, takže oveľa viac detí aj dospelých má možnosť získať diagnózu; a že, po druhé, sa definícia poruchy autistického spektra v najnovších diagnostických kritériách (DSM-5) rozšírila v porovnaní s pôvodnou úzkou definíciou detského autizmu. Táto zachytávala iba najočividnejšie prípady takých detí, ktoré mali problém s komunikáciou, prípadne aj intelektuálne znevýhodnenie. 

Jedno aj druhé je pravda, Chapman však upozorňuje na materiálne podhubie, ktoré oba faktory ovplyvňuje. Náš ekonomický systém je stále rýchlejší a normatívnejší, z hľadiska tlaku na mentálny výkon a efektivitu. A teda stále viac ľudí z tejto normy vypadáva alebo zaostáva. Zatiaľ čo odcudzením za fordovským montážnym pásom bola skôr myseľ otupujúca nuda a samota, odcudzenie v korporátnom open office je úzkosť a stres. Práve z neho plynie reakcia „každý je tak trochu na spektre“. Aj čoraz viac neurotypických ľudí má pocit, že za systémom nestíhajú. 

Na pokazený stroj reagujeme tromi rôznymi spôsobmi: buď ho opravíme, nájdeme mu iné využitie alebo ho zahodíme a snažíme sa chybám predísť v novej verzii. 

S ľuďmi so znevýhodnením robíme to isté.

Najprv sa ich snažíme opraviť. Či už sú to protetické končatiny, lieky na koncentráciu alebo autistická konverzná terapia pod menom „aplikovaná behaviorálna analýza“. Za každú cenu sa snažíme znevýhodnenie z ľudí vymazať. Aby stroj fungoval, ako má. 

Keď to nejde, väčšina západných spoločností má nejakú (krvopotne vybojovanú) formu záchrannej siete, aby ľudia so znevýhodnením získali aspoň čiastočnú podporu či úľavu: invalidný dôchodok, opatrovateľský príspevok, podporné opatrenia v škole. Keďže však žijeme v systéme, ktorý vyžaduje efektivitu a výkon od každého, prístup k týmto úľavám je prísne strážený. Oficiálna diagnóza, posudky o odkázanosti, dokladovanie príjmu. Nemôžeme predsa dovoliť flákať sa len tak hocikomu. To podnecuje vyjadrenia typu „dnes už má každý nejakú diagnózu“, čím niektorí ľudia vyjadrujú pocit nespravodlivosti, pretože im nikto žiadnu úľavu od neúprosného systému nedal, aj keď možno sami trpeli – a nedokážu preto empatizovať s druhými. 

Zvyšných „chybných strojov“ sa musíme zbaviť. Našťastie už nepraktizujeme doslovnú genocídu ako nacisti. Vyhadzujeme však týchto ľudí inými spôsobmi. Do pobytových inštitúcií a nemocníc. Často do väzníc alebo na ulicu, kde ich doženie chudoba a neschopnosť zaradiť sa do štandardizovaného systému. Alebo do rodín, ktoré tým často odsudzujeme na život v prekérnej neistote a chudobe. 

Drvivá väčšina výskumu o autizme či iných znevýhodneniach sa venuje ich genetickému pôvodu a „prevencii“ namiesto výskumu kvality života autistických ľudí. K čomu takýto výskum smeruje, nám ukazuje paralela s Downovým syndrómom. Genetické testovanie v tehotenstve výrazne zvyšuje mieru ukončenia tehotenstva pri plodoch s pozitívnym testom na Downov syndróm. Pri dostupnosti takéhoto testu na autizmus sa dá očakávať rovnaký vývoj. 

Rôznosť, nie porucha

Reakciou na medicínsku patologizáciu autizmu či ADHD je neurodiverzita. Tento koncept sa objavil v autistickej komunite v 90. rokoch a bol inšpirovaný konceptom biodiverzity a sociálneho modelu vylúčenia/znevýhodnenia. 

Autizmus, ADHD a ďalšie neurologické vývojové odlišnosti nevnímame ako poruchy, ale ako prirodzené evolučné varianty, ktoré rovnako ako biodiverzita zvyšujú v ekosystéme odolnosť a prispôsobivosť populácie. Každý neurotyp má svoje silné aj slabé stránky – aj ten neurotypický (väčšinový). 

Aktivisti a aktivistky za práva fyzicky znevýhodnených ľudí začali v 70. a 80. rokoch 20. storočia pracovať s konceptom sociálneho modelu znevýhodnenia. Ten na rozdiel od medicínskeho modelu tvrdí, že to, čo znevýhodňuje a vylučuje zo spoločnosti napríklad ľudí na vozíku, nie je ich „pokazená“ podstata, ale spoločnosť navrhnutá pre telesne zdatných – bezbariérové ulice a budovy zmierňujú znevýhodnenie človeka na vozíku, lebo umožňujú autonómny pohyb v priestore.

Sociálny model znevýhodnenia aplikujeme aj na neurodivergentnú populáciu. Autistov a autistky vylučujú zo spoločnosti neurotypické normy správania, senzorický pretlak väčšiny priestorov, kde sa stretáva viac ľudí (kancelárie, obchody, reštaurácie…) či unifikovaný spôsob vzdelávania a práce. A nie ich chybná podstata, ktorú treba opraviť. 

Robert Chapman rozširuje neurodivergentný pohľad na spoločnosť o kritiku ekonomického systému, ktorý vynucuje neurotypickú myseľ a neurodivergentné obyvateľstvo vytláča na okraj (ak ich partikulárne výhody akurát nedokáže premeniť na zisk). Odpoveďou teda nemôžu byť iba úľavy na pracovisku (umožnenie práce z domu a slúchadlá s potláčaním hluku) či v škole (viac času na písomke, asistent v triede), ale zásadná zmena fungovania spoločnosti smerom k spomaleniu. 

Revolúcia pomalosti 

Ak ste niekedy interagovali s niekým, kto je neurodivergentný alebo ináč znevýhodnený, položte si jednoduchú otázku. Čo je na tom skutočne najťažšie? Čo mi naozaj bráni toho druhého prijať? 

Z osobnej skúsenosti človeka nachádzajúceho sa na autistickom spektre môžem povedať, že je to okrem vlastnej pohodlnosti aj čas a očakávania okolia. Prečo nemám dostatok trpezlivosti s vlastnými neurodivergentnými deťmi? Pretože nemám čas zastaviť sa a pochopiť ich. Buď ma tlačia pracovné povinnosti, alebo ich správanie okolie jednoducho považuje za neposlušnosť a nevychovanosť, a teda za moje zlyhanie ako rodiča. 

Preto sa vďaka zmenám, ktoré prebehnú iba na osobnej úrovni, nepodarí dosiahnuť skutočné prijatie a slobodu pre všetky neurotypy. Kým nezmeníme systém založený na dosiahnutí absolútnej efektivity, raste a rýchlosti, doslova na to nebude čas. 

Predstavujem si, že pochopenie neurodiverzity a ničivého dopadu normalizačného kapitalizmu by mohlo byť zjednocujúcou silou naprieč politickým spektrom: mohlo by spojiť ekologických degrowth aktivistov, ktorí chcú zastaviť neudržateľné ničenie planéty; fyzicky znevýhodnených, ktorých spoločenské tempo vytláča na okraj; neurodivergentných ľudí, ktorí pre svoje optimálne fungovanie potrebujú iný režim než korporátnu osemhodinovku; konzervatívcov, ktorí sú znechutení z konzumnej a individualistickej spoločnosti, kde nie je priestor pre rodinu a deti, odbory a pracujúcich túžiacich po dôstojných podmienkach, ktoré ich nezničia. A napokon aj ľudí v dôchodkovom veku, univerzitné študentstvo a chronicky chorých, ktorých hodnota nemusí stáť na tom, či sú dostatočne efektívnym strojom vo výrobe. 

Autor je ekonóm a dátový analytik na autistickom spektre 

Text je súčasťou projektu PERSPECTIVES – novej značky pre nezávislú, konštruktívnu a multiperspektívnu žurnalistiku. Projekt je financovaný Európskou úniou. Vyjadrené názory a postoje sú názormi a vyhláseniami autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory a stanoviská Európskej únie alebo Európskej výkonnej agentúry pre vzdelávanie a kultúru (EACEA). Európska únia ani EACEA za ne nepreberajú žiadnu zodpovednosť.