Koniec osobnej asistencie na Slovensku?

Od 17. júna je svet ťažko telesne¹ Osobnú asistenciu môžu okrem telesne znevýhodnených ľudí využívať aj ľudia znevýhodnení senzoricky či mentálne. V článku sa však sústreďujem na kategóriu ťažko telesne znevýhodnených ľudí, ktorí pre svoju existenciu obvykle potrebujú najvyšší počet hodín osobnej asistencie. znevýhodnených ľudí na Slovensku silno poznačený vyhlásením ministra sociálnych vecí, práce a rodiny Milana Krajniaka o tom, že osobná asistencia splynie s opatrovaním a vznikne jednotná dávka v odkázanosti. Nejde len o nejaké vyhlásenie. Pre ľudí, u ktorých sa kvalita života priamo odvíja od existencie služby osobnej asistencie, je totiž takéto rozhodnutie likvidačným.

Na podporu zachovania tejto služby vznikla občianska iniciatíva, ktorá spustila Petíciu za ochranu inštitútu osobnej asistencie. Jej signatárkami a signatármi sú samotní ťažko telesne znevýhodnení ľudia s vysokou potrebou osobnej asistencie, ako aj osobní asistenti a osobné asistentky. Vyzývajú ministra Krajniaka, aby okrem iného dementoval svoje vyjadrenia o zmenách v osobnej asistencii, zvýšil hodinovú sadzbu za poskytovanie tejto služby a ustanovil jej adekvátne pravidelné zvyšovanie, ako aj prisľúbil zachovanie inštitútu osobnej asistencie a otvorenie diskusie o samostatnom zákone o osobnej asistencii. Petícii, ktorú online podpísalo za takmer tri týždne už vyše 8500 ľudí, chýba ešte necelých 1500 podpisov.

Odkiaľ vietor fúka

Mnoho ľudí sa v prvej chvíli pýta, ako vôbec mohlo niekomu napadnúť zrušenie takej overenej a funkčnej kompenzácie s vyše 20-ročnou tradíciou na Slovensku, akou je osobná asistencia. Pri odpovedi na túto otázku môže pomôcť malá exkurzia do nedávnej minulosti.

V septembri 2018 požiadala verejná ochrankyňa práv Mária Patakyová o preskúmanie právnej úpravy po tom, ako sa na ňu obrátila komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská. Tá ombudsmanku upozornila na obmedzujúcu legislatívu, ktorá umožňovala získať príspevok na osobnú asistenciu len ľuďom od 6 do 65 rokov. Dňa 2. apríla 2020 označil Ústavný súd príslušné ustanovenie zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia za rozporné s ústavou a neprípustné z dôvodu diskriminácie na základe veku.

Na tlačovej besede dňa 17. júna sa minister Krajniak neodvolával na nič iné, ako práve na rozhodnutie Ústavného súdu, podľa ktorého treba zosúladiť platnú legislatívu týkajúcu sa poskytovania príspevku na osobnú asistenciu s ústavným nálezom. Jediný takýto nález týkajúci sa asistencie však uvádza vyššie uvedené rozhodnutie, podľa ktorého je vekové ohraničenie pre získanie príspevku na osobnú asistenciu protiústavné a diskriminačné. Nehovorí nič o tom, že by bolo potrebné inštitút osobnej asistencie zlikvidovať – naopak, jasne deklaruje jeho rozšírenie na všetky vekové kategórie. Použiť toto rozhodnutie ako záštitu pre nahradenie osobnej asistencie ponižujúcou dávkou v odkázanosti nie je teda na mieste. Poslúžilo len rétoricky ako zámienka, ktorou by minister Krajniak sčasti ospravedlnil pripravovanú reformu.

V skutočnosti je rozhodnutie súdu pre vládu viac než nepohodlným, čo nepriamo priznala aj štátna tajomníčka Soňa Gaborčáková, ktorá hneď na druhý deň po tlačovej besede ministra Krajniaka vystúpila na online konferencii Nezávislý život 2020 – Aký by sme ho chceli? Vo svojom vystúpení uviedla: „Vždy rozmýšľam aj nad tým spôsobom, aby naozaj ľudia neriešili vždy len tú kompenzačnú dávku, ktorá je vyššia a ktorá sa im viac oplatí. Ak sa niečo zafinancuje viac, automaticky to vidia na ministerstve, že aj počet tých dávok narastá. Ak sa ľuďom oplatí viac osobná asistencia, sú na osobnej asistencii, alebo teda výrazne viac na tej dávke, ak teda je výhodnejší príspevok na opatrovanie, sú automaticky na inej dávke.“

Ponechajme bokom otázku, či nie je len logické, ak si ľudia s mizerným finančným zabezpečením volia to, čo je pre nich výhodnejšie, a či by si štátna tajomníčka na ich mieste vybrala dobrovoľne radšej dávku, v rámci ktorej by dostala čo najmenej. Rozhodne sa však pozrime na to, čo tajomníčka Gaborčáková v citácii nepriamo priznáva, a totiž, že záujmom vlády je vytvoriť systém, v ktorom by znemožnila osobám využívajúcim osobnú asistenciu alebo opatrovanie voľbu adekvátnej dávky. A keďže tu ide hlavne o financie, zámerom vlády logicky bude, aby dotácia jednotnej dávky, ktorú stanoví, bola čo najnižšia.

Rozhodnutie Ústavného súdu totiž umožnilo rozšíriť súčasnú skupinu asi 11-tisíc osôb poberajúcich príspevok na osobnú asistenciu na Slovensku aj o tých 60-tisíc ďalších, ktoré poberajú príspevok na opatrovanie. Pokiaľ teda bude existovať nepomerne lepšie platená osobná asistencia bez obmedzenia veku, mnoho ľudí dnes poberajúcich príspevok na opatrovanie ho pravdepodobne bude chcieť vymeniť za osobnú asistenciu. A to im predsa vláda, pokiaľ nechce začať platiť asistenciu desaťtisícom ľudí, musí znemožniť!

Zdá sa, že práve to je dôvod, ktorý viedol ministra Krajniaka k výroku, aký v histórii osobnej asistencie na Slovensku nemá obdobu: „Vzhľadom na to, že Ústavný súd rozhodol, že treba zosúladiť platnú legislatívu, čo sa týka poskytovania príspevku na asistenciu, s tým nálezom, tak my ideme urobiť nové opatrenie, také, že do konca roka pripravíme návrh na reformu poskytovania tejto pomoci takým spôsobom, že vznikne jednotná dávka v odkázanosti. A tá jednotná dávka v odkázanosti bude rozšírením toho existujúceho opatrovateľského príspevku, ktorý je dnes. Čiže my sme… preto sme nezvyšovali príspevok na asistenciu z tých 4,18 na 4,80… neviem koľko to vychádzalo, pretože ideme vlastne všetko inkorporovať do toho, čo dnes nazývame príspevok… opatrovateľský príspevok a budeme to nazývať jednotnou dávkou v odkázanosti…“

Rozdiel medzi osobnou asistenciou a opatrovaním

Podľa Adolfa Ratzku, zakladateľa tejto kompenzácie vo Švédsku a tým i v Európe, znamená osobná asistencia jednoznačný posun od prežívania k skutočne plnohodnotnému životu. Nahrádza nielen predraženú a nehumánnu ústavnú starostlivosť, ale dáva možnosť tisíckam ľudí žiť skutočne plnohodnotným životom v prirodzenom prostredí. V rámci tejto služby poskytujú osobní asistenti či osobné asistentky svoju fyzickú silu a čas človeku, ktorý dokáže prebrať plnú zodpovednosť za svoj nezávislý a samostatný život. Stávajú sa rukami a nohami, nie však hlavou osoby, ktorej asistujú. Užívateľka či užívateľ je zas práve tou hlavou, ktorá vie, čo chce a ako to chce. Potrebuje na to však ruky a nohy človeka, ktorý jej potreby podľa presných inštrukcií uskutoční. Vďaka tejto symbióze môže osoba využívajúca službu osobnej asistencie žiť vo svojej domácnosti, rovnocenne sa podieľať na živote svojej pôvodnej či novozaloženej rodiny, študovať, pracovať, udržiavať a budovať vzťahy, uskutočňovať svoje sny a plány a byť jednoznačným prínosom pre spoločnosť.

Rozdiel medzi osobnou asistenciu a opatrovaním je markantný, aj keď nezainteresovanému človeku môže ľahko uniknúť. Na prvý pohľad totiž ide v oboch prípadoch hlavne o fyzickú pomoc pri úkonoch osobnej potreby či v domácnosti tým, ktorých telá to samé nezvládnu. To, čo daný rozdiel vytvára, nemusí byť pri pohľade zvonku viditeľné väčšinou i preto, že človeku, ktorý danú realitu neprežíva sám na sebe, obvykle stačí vedomie, že o danú osobu sa niekto fyzicky „postará“. Pre toho, kto službu využíva, však nejde o jednostrannú starostlivosť, ale o vzájomnú spoluprácu. Túto službu by mal vykonávať niekto podľa jeho či jej prianí, rozhodnutí, inštrukcií a pokynov. Kým pri opatrovaní nie je nutnou schopnosť opatrovanej osoby robiť vlastné rozhodnutia, v asistencii je táto schopnosť užívateľa či užívateľky základným princípom služby.

Podľa platnej slovenskej legislatívy však môžu osobnú asistenciu vykonávať len osoby, ktoré nemajú s ťažko telesne znevýhodneným človekom príbuzenský vzťah. Výnimkou je pomoc pri osobných úkonoch v rozsahu maximálne 4 hodiny denne. Ťažko telesne znevýhodnení ľudia však potrebujú obvykle 10 a viac hodín osobnej asistencie denne, čo už rodina za finančnú odmenu poskytovať nemôže. Alternatívou k osobnej asistencii je tak opatrovanie, ktoré zas vykonáva len osoba blízka, obvykle z kruhu rodiny.

Zahrnutie osobnej asistencie pod opatrovanie ako život ohrozujúci krok

Kameňom úrazu je skutočnosť, že obe tieto služby majú na Slovensku iné finančné ohodnotenie. Kým opatrovanie sa do 1. 7. 2020 vyplácalo jednotnou mesačnou sumou 430,35 €, osobná asistencia sa priznávala individuálne podľa potrebného počtu hodín, pričom bola a stále je ohodnotená sumou 4,18 € na hodinu. Pokiaľ by sme chceli tieto dve služby finančne porovnať, museli by sme si zobrať na pomoc maximálny možný počet hodín osobnej asistencie, ktorý je podľa slovenskej legislatívy 20 hodín denne.² Na Slovensku ho v takejto výške poberá síce len hŕstka užívateľov či užívateliek, no keďže najviac ohrozenou je práve skupina ľudí s potrebou vysokého počtu asistenčných hodín a navyše aj opatrovanie sa môže poskytovať kedykoľvek a nepretržite v priebehu dňa, použime na účely porovnania tieto hodnoty. Pri tomto najvyššom počte hodín vyplatí za asistenciu užívateľ či užívateľka v mesiaci, ktorý má 30 dní, 2508 €. A to je oproti čiastke 430,35 € za opatrovanie obrovský rozdiel.

Pri osobnej asistencii sa však na rozdiel od opatrovania rozdeľuje daná suma viacerým asistentkám a asistentom, lebo aj keď asistenciu možno priznať na max. 20 hodín denne, jedna osoba môže pracovať max. 10 hodín. Peniaze musia navyše pokryť nie 5 dní v týždni s 8 pracovnými hodinami denne, ale 7 dní v týždni s priznanými 20 (v realite pri ťažkom telesnom znevýhodnení 24) hodinami denne. Aj keď sa teda celková suma 2508 € môže zdať vysokou, plat pre jednu osobu v skutočnosti nezodpovedá sume, za ktorú by chcel túto prácu niekto dlhodobo robiť. Okrem finančnej stránky je problémom aj to, že osobný asistent či osobná asistentka nemá štatút zamestnanej osoby so všetkými zamestnaneckými výhodami. A vzhľadom na akútny nedostatok ľudí ochotných vykonávať asistenciu za súčasných podmienok je na mieste obava, kto ju bude vykonávať za podmienok nepomerne horších.

Vo svetle uvedeného tak možno ľahšie pochopiť, prečo u ľudí s vysokou potrebou asistencie vyvolalo vyhlásenie ministra Krajniaka o zániku osobnej asistencie pod hlavičkou opatrovania zdesenie. Zlúčenie navyše uviedol ako dôvod, pre ktorý by už bolo zbytočné pristúpiť k zvýšeniu hodinovej sadzby na osobnú asistenciu, ktoré sa očakávalo od 1. júla 2020. Jeho vyjadrenie jasne naznačilo likvidáciu osobnej asistencie bez akejkoľvek verejnej diskusie s komunitou ľudí, ktorí bez osobnej asistencie nemôžu žiť. A aj keby svoj názor minister časom poupravil a asistencia by nezanikla, jej drasticky znížená finančná dotácia by k jej likvidácii jednoznačne viedla.

Podľa niektorých zdrojov sa nič nedeje. Ide vraj len o reformu, zjednotenie a zjednodušenie služieb. Osobná asistencia predsa zanikne pod opatrovaním, pri ktorom sa od 1. júla 2020 už zdvihla mesačná suma zo spomínaných 430,35 € na 476,74 €. Ľudia poskytujúci a využívajúci opatrovanie môžu údajne zajasať. Nielenže sa im zvýšil príspevok, ale konečne bude môcť asistenciu vykonávať aj ich rodina! Zabudlo sa však spomenúť, za akú cenu. A tiež to, čo bude s ľuďmi, ktorí takúto službu od svojej rodiny nechcú, prípadne žiadnu rodinu, ktorá by ju chcela alebo mohla robiť, ani nemajú.

Ekonomické dôsledky zániku osobnej asistencie na životy jej užívateliek a užívateľov

Plánovaná závažná zmena má dve roviny. Prvou je už spomínaná ekonomická stránka, ktorou je nevýslovné ohrozenie najzraniteľnejšej skupiny obyvateľstva. Podľa prepočtov je jasné, že opatrovanie bude aj po navýšení stále menej ohodnotené, ako je v súčasnosti osobná asistencia, a to konkrétne čiastkou, ktorá v žiadnom prípade nepokryje potreby užívateľky či užívateľa príspevku, ak ich zdravotný stav vyžaduje celodennú osobnú asistenciu. A to zjavne ani s extra poukážkami nazvanými potupne „voucher na dávky v odkázanosti“, ktoré by mali k opatrovaniu dostávať navyše len osoby využívajúce v súčasnosti službu osobnej asistencie.

Vráťme sa znova k výpočtom, ktoré nepustia. Ako som už uviedla, pri sume 4,18 € za hodinu asistencie a maximálne možnom priznanom počte 20 hodín denne, by za mesiac, ktorý má 30 dní, dostal ťažko telesne znevýhodnený človek na výplaty osobných asistentov a asistentiek 2508,- €. Ak by takéhoto človeka zaradili medzi užívateľov a užívateľky príspevku na opatrovanie, po novom už vo výške 476,74 € mesačne, pri 20 hodinách asistencie denne bude za 30 dní v mesiaci vyplácať asistentov a asistentky už len sumou 0,79 € / hod. Oproti súčasnosti by na tieto výplaty dostal o 2031,26 € mesačne (čiže o 3,39 € na hodinu) menej.

Je viac ako zrejmé, že tento priepastný rozdiel by štát žiadnymi „vouchermi“ nepreklenul. Zachovanie rovnakého finančného príspevku, aký majú užívatelia a užívateľky osobnej asistencie teraz, nikto negarantuje, ba ani sa o tom nezmieňuje. Snaha uchlácholiť ľudí tvrdením, že ide len o zjednotenie služieb, navyše predpokladá ich neschopnosť spočítať si, o koľko financií oberie štát ich asistentov a asistentky, a tým úplne zlikviduje ich ochotu vykonávať osobnú asistenciu. Súhlasiť s predkladaným opatrením vlády, ktoré je pre osoby využívajúce službu osobnej asistencie z princípu likvidačné, môže skutočne len človek, ktorý nedokáže počítať.

Otázka ľudských práv a menšín v kontexte osobnej asistencie

Druhou rovinou je stránka ľudských práv a dôstojnosti. Celosvetové Hnutie za nezávislý život bojovalo od druhej polovice dvadsiateho storočia za to, aby sa o službe osobnej asistencie diskutovalo aj na jazykovej úrovni dôstojne a s ohľadom na plnú autonómiu ľudí, ktorí bez asistencie nemôžu plnohodnotne existovať. Odmietlo termíny ako je starostlivosť, o odkázanosti už ani nehovoriac. Rétorika súčasnej slovenskej vlády však všetky tieto snahy ignoruje.

Uvedená rovina je nanajvýš politická. Zbavenie niekoho suverenity v tom, ako sa bude označovať, je zbavenie práva na sebaurčenie. Slovensko doteraz používalo termín osobná asistencia a malo zavedený koncept, na ktorý mohlo byť hrdé a ktorý v okolitých krajinách žalostne chýbal. Postup vlády v tomto smere sa nedá označiť inak ako škandálny krok späť, ktorý nerešpektuje minoritu ťažko telesne a inak zdravotne znevýhodnených ľudí a vracia ich postavenie v spoločnosti do hlbokej minulosti.

Terminológia, to nie sú len slovíčka, ale silný nástroj moci, ktorý môže byť čoskoro použitý proti nám. Jej dôležitosť sa ukázala aj na nedávnej verejnej debate, ktorá prebehla v Česku po tom, ako sa ombudsmanka pokúsila predložiť slovník, akým by mali médiá hovoriť o ľuďoch s telesnou, mentálnou, senzorickou či duševnou inakosťou. Ak si necháme zobrať osobnú asistenciu, za ktorú nám dajú „odkázanosť“, vyslovene tým podnietime spoločnosť, aby ťažko znevýhodnených ľudí vnímala ako chudákov a chudery neschopné vlastných činov a rozhodnutí.

Vzhľadom na nesmierne náročné podmienky, v akých ťažko telesne znevýhodnení ľudia na Slovensku žijú, je zrejmé, že mnoho z nich proti tomuto nevystúpi. Je vcelku pochopiteľné, že riešia hlavne ekonomickú stránku. Veď aj v Maslowovej pyramíde hodnôt sú základňou existenčné otázky, až potom nasleduje čokoľvek iné, zvané nadstavba. Nie sú to však ťažko telesne znevýhodnení ľudia, kto by mal na niečo natoľko závažné upozorňovať. Je to v prvom rade štát, ktorý by mal myslieť na to, akým spôsobom o svojich menšinách hovorí, a akú im tým pádom pripravuje pôdu pre ich spoločenskú akceptáciu a tým i budúcu existenciu.

Nie je potreba asistencie ako potreba asistencie

Potreba osobnej asistencie je nanajvýš individuálnou záležitosťou. Túto individuálnosť zohľadňuje a od počiatku na nej stavia aj tzv. švédsky model, ktorý sa stal základom implementovania osobnej asistencie na Slovensku. Podľa tohto prístupu má každé zdravotné znevýhodnenie, a v rámci neho aj každý jeden človek, inú výšku potrebných hodín osobnej asistencie. Ani dvaja ľudia na vozíku nemusia byť na tom z uvedeného hľadiska podobne. Jeden môže mať paraplégiu s ochrnutím dolných končatín bez toho, aby mal akýmkoľvek spôsobom zasiahnutú hornú polovicu tela, kým druhý si môže síce cítiť celé telo od hlavy po špičky na nohách, no v dôsledku kvadruparézy nebude môcť ani len zdvihnúť ruku, aby sa poškrabal na nose. Kým prvý uvedený bude k celkovej samostatnosti potrebovať len pár hodín asistencie denne, druhý bez celodennej asistencie neprežije. A kým prvému by 476,74 € mesačne s dodatočnými vouchermi určite pokrylo mesačnú potrebu zaplatenia asistujúcej osoby, druhý by z takejto dávky nezaplatil ani len týždeň asistencie.

Môže sa však stať, že niektorí ťažko telesne znevýhodnení ľudia budú s momentálne predloženým deštruktívnym plánom súhlasiť. Buď preto, že nemajú vysokú potrebu hodín osobnej asistencie a opatrovanie im zrazu pokryje toľko, koľko im pokryla aj priznaná výška príspevku na asistenciu, alebo preto, že stále majú rodiny, ktoré im pomôžu za menej peňazí. Predkladaná reforma je síce krátkozraká, ale oni potrebujú žiť hneď teraz. Preto môžu súhlasiť s tým, že osobná asistencia zanikne pod hlavičkou opatrovania a konečne ju budú môcť vykonávať aj členovia a členky ich rodiny. Veď zohnať osobných asistentov a osobné asistentky je pri súčasnej mizernej pláci naozaj neľahká úloha. Pomoc rodiny by tak na chvíľu sňala bremeno tejto ťažoby z ich pliec. Peniaze, hoci omnoho menšie, by tentokrát ostali v rodine, a to sa im tiež môže hodiť. Na skutočnosť, že o niekoľko rokov tu ich rodina buď vôbec nebude alebo skolabuje pod ťarchou vyčerpania, teraz nechcú či nedokážu myslieť.

No minister sociálnych vecí či štátna tajomníčka by na to myslieť mali. Zdá sa však, že do ich „smerodinnej“ rétoriky sa náramne hodí, aby sa o týchto ľudí „postarali rodiny“, ktoré akurát na chvíľu odbremení niekto, komu zaplatia „voucherom na dávky v odkázanosti“. Toto ale nie je podpora smerom k tomu, aby sa ťažko telesne znevýhodnený dospelý človek – úplne rovnako, ako každý iný dospelý človek – od rodičov osamostatnil, práve naopak. Ak to neurobí čo najskôr, ešte v jeho päťdesiatke sa bude očakávať, že mu bude stále fyzicky nápomocný sedemdesiatročný či starší rodič. A ak nebude, sotva dnes premýšľa nad tým, že seba pochová za múrmi ústavu a štátny rozpočet zaťaží drahou ústavnou starostlivosťou.

Predkladané riešenia nie sú v súlade s Dohovorom o právach osôb s telesným postihnutím, ktorého desiate výročie podpísania si Slovensko práve pripomenulo a ktorý stojí nad Ústavou SR. Pokiaľ vláda neprehodnotí daný diskriminačný návrh, bude to v tejto oblasti koniec všetkých demokratických a ľudskoprávnych snáh na Slovensku.

Autorka je Ph.D. študentkou sociálnej a kultúrnej antropológie na Karlovej univerzite v Prahe. Vo svojom autoetnografickom výskume sa zameriava na problematiku osobnej asistencie z pohľadu užívateľky tejto služby. Je autorkou state Žijem život na hrane: autoetnografické záznamy, ktorá vyšla v zbierke Iné telá.txt. Dlhodobo sa tiež venuje aktivizmu za práva ťažko telesne znevýhodnených ľudí a ďalších diskriminovaných minorít.