O tradičných rodinách, za ktoré nikto nebojuje

Od roku 1998 zdobí štokholmskú Kráľovninu ulicu, najznámejšiu pešiu zónu centra severskej metropoly, osemsto metrov dlhý úsek citátov z nehrdzavejúcej ocele vsadených do asfaltu. Všetky pochádzajú z pera Augusta Strindberga, významného švédskeho dramatika, prozaika a básnika, ktorý býval na tejto ulici na sklonku života až do roku 1912. Aj keď Strindbergove problematické vzťahy so ženami možno v kontexte dnešnej doby vnímať ako mizogýnne, faktom zostáva, že dokázal neobyčajne hlboko preniknúť do pokrytectva spoločnosti v otázkach deľby rolí podľa pohlaví a sexuálnej morálky. Kritikou vtedajšej štokholmskej spoločnosti vo svojich dielach nešetril. Nobelova cena, ktorú by si bol vzhľadom na svoje umelecké kvality zaslúžil, mu údajne nebola udelená práve pre jeho nekompromisnú kritiku švédskej spoločnosti a jej predstavenstva.

Kým Strindbergov kritický náhľad na sociálne vzťahy a rodinu nebol vo Švédsku prijímaný pred sto rokmi, u nás nie je takýto pohľad vítaný dodnes. Zatiaľ čo Strindbergov citát o tradičnej rodine ako hniezde všetkých sociálnych zlozvykov, nerestí a utrpenia je vtlačený do dlažby hlavnej pešej ulice v samom srdci Štokholmu, v slovenskej politike prevláda akurát tak snaha pretlačiť do ústavy nemennosť tradičného rodinného modelu a spoločensky presadiť jeho nekritickú adoráciu.

Na obranu pred sociálne rozvinutým svetom sa v našej politike vynakladá zjavne viac úsilia a energie, než na implementáciu jeho výdobytkov. Tvrdenie, že ohrozenie tradičnej rodiny je ohrozením spoločnosti, však nekoreluje so štatistickými prognózami, podľa ktorých ku koncu tohto storočia klesne počet obyvateľov a obyvateliek Slovenska približne o tri milióny, zatiaľ čo Švédsko, Nórsko, Dánsko, Francúzsko, Belgicko, Luxembursko, Island i ďalšie liberálne a pokrokové krajiny môžu očakávať zväčšenie populácie. Je preto načase zamyslieť sa, čo rodinu v skutočnosti ohrozuje.

Rodiny, ktoré nepatria na piedestál

Zvolenie novej vlády na Slovensku pred vyše rokom prinieslo mnoho negatívnych zásahov do oblasti rodovej i sociálnej, ktoré sú neoddeliteľnou súčasťou podmienok pre rovnosť ľudí a života rodín. Spomeňme aspoň pár z nich, ako napr. odvolávanie odborníčok dlhodobo pracujúcich v prospech rodovej rovnosti z vedúcich postov a ich nahrádzanie osobami nekompetentnými na prácu v rodovej oblasti, plošné odvolávanie osôb z vedenia úradov práce, sociálnych vecí a rodiny a menovanie nových bez skúseností a kvalifikácie na danú pozíciu netransparentným spôsobom, zamedzovanie používania termínov obsahujúcich slovo rod, sťažovanie prístupu žien k reprodukčným právam, snahy presadiť odnímanie detí LGBTI+ rodičom, či ohrozenie inštitútu osobnej asistencie a následné odmietnutie zvýšiť v súlade s valorizáciou jej hodinovú sadzbu.

Stavanie rodiny na piedestál pritom nespočetnekrát poslúžilo ako zámienka na presadzovanie rozhodnutí, ktoré nemôžu viesť k pokroku v otázke ochrany práv všetkých ľudí. Pri tejto „prorodinnej“ politike však nejde o adoráciu všetkých rodín bez rozdielu. Naopak, cieľom väčšiny zásahov je isté rodiny a skupiny obyvateľstva znevýhodniť, zneviditeľniť, odsunúť do ústrania či priamo diskriminovať.

Medzi takéto rodiny patria nielen tzv. dúhové, ale aj naoko tradičné, v ktorých žijú ťažko zdravotne znevýhodnené osoby. Sú tvorené rôznorodou skupinou ľudí, ktorých znevýhodnenie môže byť telesné (napríklad skleróza multiplex, svalová dystrofia, mozgová obrna), zrakové (slepota, šeroslepota, farbosleposť), sluchové (hluchota, nedoslýchavosť), rečové, mentálne (demencia, mentálna retardácia), duševné či psychické (dyslexia, depresia, schizofrénia), chronické (cukrovka, epilepsia, onkologické ochorenia v remisii a pod.) alebo kombinované. Mnoho z nich potrebuje náležitú podporu od štátu, bez ktorej nemôžu žiť dôstojným a nezávislým životom v rodine, ani mimo nej. Ak sa im podpory nedostáva, trpia a s nimi aj ich zdanlivo tradičné rodiny, za ktoré sa vláda údajne zasadzuje.

Zdravotné znevýhodnenie na Slovensku

Vzhľadom na doposiaľ neexistujúcu národnú štatistiku o počte ľudí so zdravotným znevýhodnením rôzneho druhu a stupňa nevieme ani to, koľko je na Slovensku takýchto rodín. Dôvodom je fakt, že každý právny systém a subsystém nazerá na zdravotné znevýhodnenie z iného pohľadu a používa vlastné posudzovacie kritériá na určenie toho, kto spĺňa právne podmienky na poskytnutie niektorej z dávok, služieb či podpôr.

Za najuniverzálnejší spôsob zistenia počtu zdravotne znevýhodnených osôb sa považuje systém kompenzácií, podľa ktorého vzniká človeku nárok na podporu pri dosiahnutí hranice minimálne 50 % tzv. funkčnej poruchy. Tá je definovaná ako nedostatok telesných, zmyslových alebo duševných schopností fyzickej osoby, ktorý bude z hľadiska predpokladaného vývoja trvať dlhšie ako 12 mesiacov. Podľa týchto kritérií má Slovensko takmer pol milióna ťažko zdravotne znevýhodnených ľudí, čo predstavuje asi 8 % jeho celkovej populácie.

Podľa štatistík Ústredia práce, sociálnych vecí a rodiny poberalo na Slovensku vo februári tohto roku 11 503 osôb príspevok na osobnú asistenciu a 63 187 ľudí, ktorí opatrovali 65 000 osôb, zas príspevok na opatrovanie. Tieto dva druhy kompenzácie ťažkého zdravotného znevýhodnenia však nie sú identické. Osobná asistencia je podporná a aktivačná služba, ktorá nielenže umožňuje žiť ľuďom aj s najťažším stupňom rôznych druhov zdravotného znevýhodnenia nezávislým životom, zachováva ich dôstojnosť v prirodzenom prostredí a umožňuje im rovnocenne participovať na rodinnom živote i chode domácnosti, ale na rozdiel od opatrovania nenahraditeľným spôsobom odbremeňuje rodiny od sústavnej starostlivosti o znevýhodnenú osobu.

Kto odbremení rodinu bez osobnej asistencie?

Minister práce, sociálnych vecí a rodiny Milan Krajniak predostrel 13. júla minulého roku na tlačovej besede o chystaných sociálnych reformách v známom príbehu o Jozefovi, imaginárnom 50-ročnom mužovi, dva rôzne scenáre: v prvom figuruje Jozefova matka, žena na dôchodku, ktorá ho opatruje, v druhom mu asistujú dve cudzie osoby v rámci služby osobnej asistencie. Jediné, z čoho tento vymyslený model Jozefa vychádza, je poberaná výška dávok. Kým pri opatrovaní by dostala Jozefova matka ako dôchodkyňa mesačne 238,37 eur, na osobnú asistenciu by Jozef asistujúcim prerozdelil „až“ 1 504,80 eur.

Nezainteresovaným osobám sa bude javiť skutočnosť, v ktorej figurujú len financie bez ďalšieho objasnenia, ako nadmieru nespravodlivá a budú súhlasiť s tvrdením ministra, že opatrujúca matka i asistujúce osoby by mali dostať rovnakú odmenu. Pri manipulatívnom podaní im totiž nikto nepovedal dôležité detaily. Napríklad, že od asistencie sa viac než od opatrovania očakávajú zložité úkony v teréne a neprispôsobenom prostredí bez pomôcok, ako je napr. zdvihák, ani že Jozef si ju na rozdiel od opatrovania musí sám zháňať, asistentov a asistentky zaúčať, riadiť, motivovať i odmeňovať, pričom za túto prácu nedostáva nič. Asistenčnú čiastku musí prerozdeliť medzi viaceré asistujúce osoby, keďže jeden človek nemôže pracovať 12 hodín 30 dní v mesiaci (a čiastka im pridelená nezostáva v Jozefovej rodine). Asistent alebo asistentka z nej navyše platia daň, na rozdiel od Jozefovej matky nemajú príjem v podobe dôchodku ani istoty či benefity vyplývajúce zo zamestnania, ako je dovolenka, nemocenské dávky, OČR, podpora v nezamestnanosti, materský príspevok či stravné lístky, pretože osobná asistencia sa nepovažuje za pracovný pomer.

O tom, „ako veľmi si štát cení“ túto službu odbremeňujúcu rodiny, svedčí i nízka sadzba za hodinu asistencie, ktorá sa v minulom roku nezvýšila a v tomto sa zvýšiť neplánuje. Nikoho neprekvapí, ak za takýchto podmienok nejde o žiadnu lukratívnu prácu, o ktorú by bol enormný záujem. Naopak, nájsť dôveryhodné a spoľahlivé osoby na jej výkon je nesmierne ťažké a život v odkázanosti na ňu je pri ich veľkej fluktuácii spôsobenej slabým sociálnym zabezpečením a nízkou odmenou doslova životom v neistote a bojom o každodenné prežitie.

Z hľadiska rodiny je tiež alarmujúce, že podľa ministrovho podania je úplne správne, ak 50-ročného muža opatruje aspoň 12 hodín denne matka na dôchodku, ktorej vek sa pohybuje na hranici minimálne 70 rokov. Namiesto toho, aby upozornil na neetickosť danej situácie a takejto rodine odporúčal službu osobnej asistencie, ktorá ženu vo vysokom veku odbremení od dennodennej namáhavej fyzickej práce okolo dospelého syna, predkladá tento model ako samozrejmý a hodný nasledovania. Opatrovanie vyzdvihuje na úkor osobnej asistencie, ktorú okrem toho devalvuje tým, že asistentom a asistentkám navrhuje pod rúškom spravodlivosti znížiť výšku príspevku. V jeho vízii do budúcna absentuje fakt, že je len otázkou času, kedy sa pre Jozefa a ľudí v podobnej situácii stane asistencia jedinou alternatívou potupného zatvorenia do ústavu, lebo opatrovať doma ich už nebude mať kto.

Ako možno vidieť, zdravotne znevýhodneným sa v žiadnej z uvedených kompenzácií nedostáva od štátu dostatočnej pomoci. Takýto prístup im nielenže neumožňuje rovnocenný podiel na živote v pôvodnej rodine, ale nedáva im ani šancu osamostatniť sa a vytvoriť si rodinu vlastnú, či už jednočlennú alebo viacčlennú. A to napriek tomu, že ide o akt žiaduci pre všetky strany. Vidieť svoje dieťa napredovať, realizovať sny a dozrievať psychicky i názorovo túži každý rodič, no pod jeho neustálymi ochrannými krídlami sa to dá len ťažko. Navyše, nad rodičom neosamostatneného zdravotne znevýhodneného dospelého dieťaťa visí neustále Damoklov meč v podobe otázky: „Čo s ním bude, keď tu ja nebudem?“ Vyhnúť sa tomu dá jedine tým, že dospelé dieťa sa osamostatní ešte počas života svojich rodičov.

Kto vyletí z hniezda bez možnosti skloniť hlávku?

Ako to však dosiahnuť, keď ťažko zdravotne znevýhodnených ľudí trápi nielen nedostatok osobnej asistencie, ale aj možností bezbariérového bývania? Komerčné bezbariérové byty sa nestavajú a bezbariérový nájomný byt je skôr snom než realitou. Z nízkeho príjmu či invalidného dôchodku si ho navyše ťažko niekto zaplatí.

Ľudmila Lendvayová, niekdajšia riaditeľka Centra samostatného života, ktoré do roku 2016 poskytovalo poradenstvo ťažko zdravotne znevýhodneným ľuďom, býva v jednom z mála skutočne bezbariérových bytov v Bratislave. Na otázku, ako byt získala, odpovedá: „Za minulého režimu sa muselo stavať aj určité percento bezbariérových bytov. Od roku 1994 to už ale neplatí. Ja bývam v bezbariérovom byte dokončenom práve v roku 1994. Je to štvorposchodový bezbariérový dom pre päť rodín i s človekom na vozíku. Jedná sa o väčšie byty, ktoré sú naozaj ako majú byť; podľa vtedajších noriem až vynikajúce. Niečo, čo sa dnes už nestavia. Tieto byty stavali mestá a my sme si ich nakoniec odkúpili, ako sa to robilo i v Košiciach a inde. Potom však už byty stavali len súkromné firmy. Sem-tam ešte postavili aj bezbariérový byt, no teraz je to už asi úplne na nule. Touto vecou sa nikto seriózne nezaoberá.“

Na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny síce možno zažiadať o príspevok na úpravu domu, bytu či garáže, no len pre objekt, v ktorom má zdravotne znevýhodnená osoba trvalý pobyt. Väčšina ho má, logicky, u rodičov, čo nerieši otázku osamostatnenia sa od nich. Kúpu bytu či domu pre dospelé dieťa s cieľom bezbariérovej úpravy si môže vzhľadom na finančnú situáciu rodín so zdravotne znevýhodnenou osobou dovoliť len málokto.

Mnoho ľudí navyše netuší, že bezbariérovosť nespočíva len v odstránení schodov či prahov. Bezbariérový vstup do budovy neznamená, že automaticky sú v ňom aj také byty. Následné schody, úzke dvere, malý manipulačný priestor a miniatúrne kúpeľne bez bezbariérových úprav spoľahlivo zabránia akémukoľvek osamostatneniu. Ťažko telesne znevýhodnený mladý človek, ktorý nutne potrebuje bezbariérovosť, tak nemá možnosť začať bývať spolu s rovesníkmi či rovesníčkami v prenajatom byte a podeliť sa o náklady.

Rodinná „pohoda“ v období pandémie

Z uvedeného je zrejmá jasná selekcia tých, u ktorých nie je žiaduce, aby zakladali nové rodiny. Nemožnosť osamostatnenia sa, a tým aj vytvárania zdravých vzťahov s pôvodnou rodinou, bez závislosti a odkázanosti na starnúcich rodičoch, má však ďalekosiahle následky. Psychická nepohoda z dennodenného kolotoča starostlivosti a jej prijímania od niekoho, koho si nemožno zvoliť a kto nemusí byť partnersky na rovnocennej úrovni, môže mať za následok zvýšenú hrozbu domáceho násilia páchaného na znevýhodnených ľuďoch. Ich šanca vyhnúť sa mu je o to menšia, o čo väčšia je ich potreba fyzickej pomoci od agresora či agresorky.

Neziskové organizácie a krízové linky pomoci upozorňujú na súčasný vzostup domáceho násilia v dôsledku stresu a protiepidemických obmedzení pohybu. Ak toto násilie eskaluje v rodinách vo všeobecnosti, čo potom v takých, kde sú ťažko zdravotne znevýhodnení ľudia závislí od pomoci? Nutnosť byť s tými, od ktorých by sa bolo treba osamostatniť, koreluje s nemožnosťou byť s tými, ktorých a ktoré by si vybrali, nebyť súčasných obmedzených možností stretávania sa, sebarealizácie alebo voľnočasových a spoločenských aktivít vo verejnom priestore, čo môže spôsobovať alebo znásobovať pocity osamelosti. Závislosť na rodine bez participácie osobných asistentov a asistentiek môže v oboch prípadoch doviesť daný stav do extrému.

Nemilujte sa a nemnožte sa!

Zdravotne znevýhodnení ľudia nie sú vnímaní ako jadro budúcich rodín, ani tých tradičných. Založenie rodiny nie je u nich podporované, a to nielen nemožnosťou osamostatniť sa, ale ani šírením spoločenského povedomia o tom, že môžu mať deti ako ktokoľvek iný. Prevládajúca ableistická stereotypná predstava o tom, že ich mať nemôžu, alebo by ich z dôvodu biológie mať nemali, sa na druhej strane miesi s ľútosťou a znižovaním ich hodnoty v prípade, že deti nemajú alebo mať nechcú. Prevláda tiež presvedčenie, že by sa o ne postarať nevedeli alebo nemohli. Stačilo by pritom zvýrazniť potrebu osobnej asistencie a prestať tlačiť do popredia domovy sociálnych služieb či iné veľkokapacitné ústavné zariadenia, ktoré patria do Strindbergových čias spred sto rokov.

Riešenie nám ukazuje opätovná exkurzia do Švédska. Práve tam vznikla služba osobnej asistencie, ktorá sa odtiaľ v rokoch 1997 – 1998 dostala na Slovensko vďaka jej zakladateľovi Adolfovi Ratzkovi. Tento, dnes už 78-ročný, otec dcéry, ktorý žije naplneným životom vďaka elektrickému vozíku, dýchaciemu prístroju a osobnej asistencii, nezabudol v otvorenom liste ministrovi Krajniakovi zdôrazniť, akú zásadnú úlohu zohrala osobná asistencia pri založení jeho vlastnej rodiny:

„Služba osobnej asistencie bola kľúčová pre moje manželstvo. S manželkou sme zdieľali presvedčenie, že s pomocou asistentov a asistentiek by som sa staral nielen o seba, a to nezávisle od svojej ženy, ale mohol by som sa tiež podieľať na domácich prácach a prácach okolo domu a záhrady. Moja žena nemala byť mojou celoživotnou neplatenou zdravotnou sestrou. Chceli sme vzťah, v ktorom by sme sa mohli nezávisle od seba vyvíjať a rásť ako ľudské bytosti, napĺňať svoje záujmy a mať zmysluplnú kariéru. Rozhodnutie mať dieťa bolo tiež založené na našom presvedčení, že osobná asistencia mi umožní aktívne sa podieľať na výchove dieťaťa a byť mu nablízku. Svoju časť fyzickej práce spojenej s jeho výchovou som mohol robiť pomocou svojich osobných asistentov a asistentiek.“

O nesmiernej dôležitosti osobnej asistencie pri starostlivosti o deti hovorí aj ťažko telesne znevýhodnená užívateľka elektrického vozíka Silvia Shahzad, ktorá ako poslankyňa NR SR v rokoch 2016 – 2020 porodila tri deti: „Vďaka asistencii sa môžem rozhodovať slobodne. Nemusím sa spoliehať na rodinu. Hoci moja mama nám zo začiatku pomáhala, je už staršia a dosť sa to odrazilo na jej zdraví, tak s tým musela prestať. Dostatok asistentiek má veľmi pozitívny vplyv na našu rodinnú pohodu. Vieme si plánovať život podľa vlastných predstáv, pretože nám pomáhajú s tým, čo potrebujeme. Všetko nám to stojí a padá na asistentkách.“

Kto ohrozuje rodiny?

Rodiny, zdá sa, vedia veľmi dobre, čo na svoje prežitie potrebujú. Ohrozuje ich však neochota kompetentných vo vrcholných pozíciách načúvať ich potrebám. Podľa uznávanej sociologičky Silvie Porubänovej zostáva otvorenou práve otázka, ako bude verejná politika rešpektovať reálnu rôznorodosť rodín, ich práva a kompetencie. Strindbergov viac ako storočný odkaz tak pre slovenskú politiku zostáva reálnou výzvou do budúcnosti.

Tento text vznikol v rámci projektu Špecifického vysokoškolského výskumu 2020 (Sociálně antropologický výzkum, VS 260 607 01), ktorý sa uskutočnil na Fakulte humanitných štúdií Karlovej univerzity.

Autorka je doktorandkou na Katedre sociálnej a kultúrnej antropológie na Karlovej univerzite v Prahe. Vo svojom autoetnografickom výskume sa zameriava na problematiku osobnej asistencie z pohľadu užívateľky tejto služby. Je autorkou state Žijem život na hrane: autoetnografické záznamy, ktorá vyšla v zbierke Iné telá.txt. Dlhodobo sa tiež venuje aktivizmu za práva ťažko telesne znevýhodnených ľudí a ďalších diskriminovaných minorít.