V roku 2017 sa na festivale Sundance predstavila Jennifer Brea so svojím debutovým dokumentárnym filmom Unrest. Do slovenčiny by sa dal názov bez dlhšieho rozmýšľania preložiť ako Nepokoj, film však ukazuje, že téma, ktorou sa autorka zaoberá, je oveľa komplexnejšia.
Pred piatimi rokmi žila Jennifer Brea aspoň na prvý pohľad dokonalý život – bola mladá, krásna, cestovala po celom svete, dokončovala doktorát na Harvarde, bola vydatá za lásku svojho života, profesora politológie na Princetonskej univerzite a jedného z pionierov sociálnych sietí, Omara Wasowa. Jedného dňa však dostala vysokú teplotu, ktorú sa pokúšala najprv vyležať a liečiť slepačím vývarom, keď však ani po niekoľkých dňoch nebola schopná pohybu, začala navštevovať lekárov. Až po niekoľkých mesiacoch a viacerých neúspešných diagnózach sa Jennifer dozvie názov svojej choroby – myalgická encefalomyelitída (ME), známejšia ako syndróm chronickej únavy.
Nechce sa im vstať z postele
Príčina tohto autoimúnneho syndrómu stále nie je jasná, no ľudia postihnutí touto poruchou sú neustále veľmi vyčerpaní, trpia bolesťami kĺbov a hlavy, často nie sú vôbec schopní pohybu, artikulácie či premýšľania, ubližuje im čo i len trochu zvýšený hluk či výraznejšie svetlo. Je to zároveň choroba, ktorá je často nesprávne diagnostikovaná, prehliadaná, ignorovaná či dokonca zosmiešňovaná. Americký televízny moderátor Larry King ju označil ako „chrípku generácie yuppies“ a britský komik Ricky Gervais ju v jednom zo svojich stand-upov nazval „ten pocit, keď sa mi ráno nechce vstať z postele a ísť do práce“. V rozhovore pre škótsky Sunday Herald potom na otázku, či sa týmto ľuďom nechce ospravedlniť, odpovedal, že sa od tejto komunity „nebojí negatívnej odozvy, prinajhoršom môže stratiť len pár fanúšikov“.
Gervais by bol možno prekvapený, že týchto ľudí nie je „len pár“. Iba v rozvinutých krajinách syndrómom chronickej únavy trpí približne sedemnásť miliónov ľudí a odhaduje sa, že celosvetovo je to niekoľkokrát viac. Práve veľká komunita, ktorá sa buduje najmä na internete, pomáha mnohým pacientom a vytvára protiváhu k inštitucionálnej, často veľmi traumatizujúcej zdravotnej starostlivosti. „Niektorí ľudia prestali brať predpísané lieky, začali so špecializovanou diétou alebo sa dlho postili a tvrdili, že im to pomohlo vyliečiť sa. Verila som im a stále im verím. Lekári mi povedali, že na webe je množstvo falošných informácií. To je síce pravda, ale aj tak som radšej načúvala ľuďom, ktorí s touto chorobou naozaj žili, než tým, ktorí ju iba študovali,“ hovorí v eseji Ako byť osobou vo veku autoimunity umelkyňa Carolyn Lazard, ktorá taktiež trpí autoimúnnym ochorením, Crohnovou chorobou. Kontakt s takouto komunitou si počas nakrúcania buduje aj režisérka Jennifer Brea. Zo začiatku, šokovaná novou chorobou a vedomím, že s ňou pravdepodobne strávi zvyšok života, natáča doma svoje intímne chvíle bolesti, strachu, únavy a poníženia na iPhone, neskôr na domácu kameru. Postupne však na internete spoznáva množstvo ľudí, ktorí sa ocitli v obdobnej situácii, a rozhodne sa zachytiť aj ich životné príbehy. Sleduje ženu, ktorú opustil manžel, pretože si myslel, že choroba je len psychosomatická, a nakoniec sa k žene po rokoch vracia, keď zistí, že ich dcéra trpí rovnakým postihnutím. Režisérka komunikuje s mladým dievčaťom, ktoré už roky nedokáže vstať z postele. Filmový štáb cestuje aj do Dánska, kde sa choroba, napriek mnohým neurologickým štúdiám, stále považuje iba za psychické ochorenie a pacienti, ktorí ňou trpia, sú proti svojej vôli zadržiavaní na psychiatrických oddeleniach.
Milióny stratených
Autorka sa v priebehu filmu stále intenzívnejšie angažuje v boji za práva ľudí, ktorí týmto ochorením trpia. Na tvorbu filmu vyzbierala z postele na Kickstarteri viac než dvestotisíc dolárov. Propaguje a podieľa sa na iniciatíve #MillionsMissing, ktorá od roku 2016 združuje tisíce ľudí s diagnózou ME a organizuje protesty, pri ktorých sú pred vládnymi budovami v desiatkach štátov vystavené prázdne topánky, ktoré symbolizujú ľudí pripútaných na lôžko so životom, ktorý im uniká pred očami. Z intímneho portrétu choroby a jej dopadu na jedno manželstvo sa tak stáva obžaloba spoločnosti, ktorá popiera zdravotné problémy miliónov svojich občanov a neinvestuje peniaze do výskumu, ktorý by im mohol v ich situácii pomôcť.
Posun zo súkromného do verejného priestoru filmu veľmi prospel. Niežeby scény z manželského života, z útrap nekonečných hodín v posteli a vypätých citových momentov neboli dosť silné, väčšinu času som mal slzy na krajíčku. Pozorného diváka však začne časom rušiť ambivalentná hra na autenticitu – kto manželov natáča v týchto ťažkých momentoch, v posteli, vo veľmi intímnych chvíľach? Mnohé scény sú očividne profesionálne nasvietené, nazvučené, kamera sa okolo aktérov veľmi zručne pohybuje. Film autorky Jennifer Brea, rovnako ako moja recenzia, sú však primárne popularizačné, ide im o upozornenie na problém, ktorý sa málokedy dostane do verejného diskurzu, takže je pochopiteľné, že sa autorka pre väčšiu prístupnosť a atraktívnosť snaží tému podať vo forme príbehu, i keď inscenovaného. Ako píše Lazard: „… tieto skúsenosti sa ťažko vkladajú do nejakého naratívu. Neexistuje tu žiaden príbeh, dramatický oblúk.“
Hovoriť zo svojej pozície
Ďalšou silnou stránkou filmu je fakt, že veľmi názorne a efektívne stelesňuje takzvanú pozicionálnu epistemológiu. Alyson Patsavas, ktorá sa venuje disability studies na univerzite v Chicagu a sama trpí chronickým ochorením, ju popisuje vo svojej eseji Kripistemológia bolesti takto: „Pozicionálna epistemológia privileguje skúsenosť ako zdroj poznania a uznáva, že marginalizované pozicionality ponúkajú jedinečné hľadisko, z ktorého je možné odhaliť systémy útlaku, obzvlášť zreteľné v mocenskej dynamike, ktorá sa prejavuje pri tvorbe poznania.“ To, že autorka sama trpí chorobou, o ktorej natáča film, a dokáže o tejto téme hovoriť bez nadmerného pátosu, zároveň však informovane, prehľadne a angažovane, je silným argumentom pre väčšie zapojenie pozicionálnej epistemológie nielen do akademickej sféry, ale i do oblasti umenia. „Bojím sa, že zmiznem zo sveta, pretože o mne niekto iný rozpráva nepravdivý príbeh,“ sťažuje sa v jednej scéne filmu Jennifer Brea. Jej príbeh však nezmizne práve preto, že ho rozpráva z vlastnej neľahkej pozície.
Na začiatku som vravel, že za názvom Unrest sa skrýva viac, než sa na prvý pohľad zdá. Film nielenže poukazuje na stigmatizáciu, ktorej sú ľudia so syndrómom chronickej únavy vystavení – obvineniam, že si svoje utrpenie vymýšľajú, že sú leniví, že chcú iba oddychovať („rest“). Avšak ležať v posteli je pre ľudí s ME hádam tým posledným, čo by si želali. Táto „neviditeľná“ choroba ich zároveň oddeľuje od zvyšku („the rest“) zdravých ľudí, pričom práve ich podporu a uznanie by najviac potrebovali, aby sa situácia zmenila a ME bolo celosvetovo vnímané ako legitímne ochorenie, ktoré si vyžaduje našu pozornosť a solidaritu. A nakoniec, ako sa ukazuje na príklade Jennifer Brea, najdôležitejším postojom v takomto prípade je nebyť pokojný („being unrestful“) a spoločensky sa angažovať. I keď len z postele.
Viac informácií:
Brea, J. (2017). Unrest [Film]. USA: Netflix.
TED. (jún 2016). Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can’t diagnose. TED Talk. Podcast získaný z https://www.ted.com/talks
www.meaction.net
www.cdc.gov/me-cfs/
