Byť v medicínsky označenom inom tele predznamenáva na Slovensku do veľkej miery aj sociálny život človeka, ktorý v takom tele žije. Život osôb s mentálnym či telesným znevýhodnením je stále poznačený vysokou pravdepodobnosťou umiestnenia do „domova“ na periférii s niekoľkými desiatkami či stovkami ľudí s podobnou diagnózou. Dedičstvo vytvárania a zneviditeľňovania inakosti sa opúšťa iba pomaly. O tom, aký je život síce s podporou, ale v komunite, sme sa rozprávali s užívateľmi a užívateľkami služieb Nadácie krajiny harmónie.
Stretli sme sa na pravidelnom klube Dlhá cesta. Tu sa stretávate ako komunita ľudí v Nadácii krajiny harmónie. Niektorí ste s postihnutím, iní bez. Čo pre vás znamená slovo ,postihnutie‘?
Jana: Pre mňa to je odsúvanie postihnutých na okraj spoločnosti. Je to vidno napríklad v robote… Keď chce nejakú robotu a povedia mu: Ty si postihnutý. My si radšej zoberieme zdravých. Ty sem nepatríš. Ty seď radšej doma.
Ľudka: Znamená to, že niekto má poruchu a niekto nie. A ja určite postihnutý nie som, lebo som dospelý. Ja mám hendikep, ale nie som postihnutý.
Paťa: Ľudia niekedy aj doslova ukážu na iných a povedia: Ty sem nepatríš!
(Všetci v miestnosti súhlasne prikyvujú.)
Tóno: Ja to vnímam ako ublíženie… Ublíženie na duši. Ublíženie je, že z nás robia nesamostatných ľudí. Pritom my sme schopní. Aj keď niekedy chceme žiť inak, tak nám podsúvajú zábrany. To by sa nemalo diať. Človek by nemal čeliť žiadnym bariéram.
Tomáš: Ľudia by nemali robiť rozdiely medzi sebou – ‚postihnutí‘ a ‚zdraví‘. Ľudia by sa mali na seba pozerať rovnako. Niekedy človek s postihnutím vie urobiť viac roboty ako ten, čo je zdravý.
Aký druh rozdielov máš na mysli?
Tomáš: Najdôležitejšie je, že nám hovoria, že nič nedokážeme. Počujeme, že si nedokážeme sami navariť, oprať, pracovať, vybaviť si nič na úrade… Jednoducho sa nedokážeme sami o seba postarať. Aj úradníci tomu veria.
Niekedy ľudia reagujú na inakosť tak, že sa dlho dívajú. Možno iba nevedia, ako presne reagovať, a tak sa zabudnú a pozorujú. Máte skúsenosť, že na vás niekedy niekto takto zízal?
Paťa: Ja mám krivú chrbticu a deti v škole sa mi vysmievali. Hovorili mi Hrbatá. Vtedy som aj starkému povedala, že nebudem chodiť do školy. Každý sa na mňa díval pohľadom, ktorý hovoril, že som postihnutá. Jedna kamarátka mi povedala: Však ty patríš medzi postihnutých. A ja som jej povedala, že môže dopadnúť ešte horšie.
Tomáš: Presne tak, tí ľudia v živote môžu dopadnúť ešte horšie. Najlepšie je ich úplne ignorovať. Niekedy človek má pocit, že sa naňho ostatní dívajú tak vražedne… Keby sa dalo zrakom zabíjať, tak by sme boli mŕtvi. Obzvlášť starí ľudia mávajú taký pohľad.
Laco: Keď som začal predávať noviny, najskôr boli všetci vyjavení. Teraz si však už zvykli.
Čo by ste si priali, aby ľudia urobili situáciách, keď sa na vás uprene začnú dívať v autobuse, škole či v nemocnici?
Paťa: Aby chápali… Aby sa ľudia vedeli vžiť do kože druhých ľudí. Ja mám síce teraz problém, ale môžeš ho mať zajtra aj ty. A môže to byť ešte horšie.
Václav: Ja by som chcel, aby mi odpovedali, keď sa niečo spýtam. Aby ma brali ako normálneho.
Tomáš: Áno, aby sme boli seberovní. Toto by sme chceli veľmi. Aby sa v spoločnosti vytvorila komunita. To sa môže stať iba cez komunikáciu a chápavosť. Lebo niekedy cítime, že sú rovní a niektorí sú ešte rovnejší… A integrácia je to, že sa integrujú ľudia s postihnutím aj bez postihnutia.
A aký je rozdiel medzi integráciou a inklúziou?
Táňa: Integrácia je, že sa integrujú ľudia s postihnutím medzi zdravých.
Václav: No inklúzia neviem, čo je… Iba hotel all inclusive (smiech).
Tóno: No inklúzia… To je napríklad inkluzívne vzdelávanie. Je to ešte niečo lepšie, luxusnejšie.
Väčšina z vás nemá žiadnu skúsenosť s klasickými sociálnymi službami – ústavmi, kde žije niekedy aj viac ako sto ľudí pokope. Máte však skúsenosti s podporovaným bývaním, kde je poskytnuté štandardné ubytovanie a zároveň máte k dispozícii podporu zo strany svojej rodiny, zamestnancov a zamestnankýň, dobrovoľníkov a dobrovoľníčok či jednoducho máte okruh kamarátov. V čom vám vyhovovalo alebo vyhovuje žiť v podporovanom bývaní?
Paťa: Učia nás hospodáriť s peniazmi, prať, žehliť, ako chodiť na nákupy, na poštu, vybaviť veci na úradoch… Raz ide niekto s nami, druhýkrát už ideme sami. Napríklad, keď už som mala ísť druhýkrát, tak už mi iba opísali, ako sa tam dostať. A ináč mi tu je dobre – som tu spokojná a veselá.
Tomáš: Učia nás samostatnosti – nebyť závislý od nikoho, vedieť si poradiť aj si vedieť presadiť svoj názor. Je tu aj taká harmónia, pokoj a dobrá atmosféra. Robia tu s nami aj krúžky, prípadne ich robíme my. Niekto chce niečo urobiť… má to v hlave. Tak mu pomôžeme a robíme to spolu.
Hana: Tu máme voľnosť, nie je to tu ako v ústavoch. Tam máš nadiktované, kedy presne musíš vstať a kedy jesť. Tu môže každý sám odísť a prísť večer domov, ako sa mu chce. Je to taká predpríprava do života. Tu sú ľudia preto, aby sa naučili, ako žiť.
Čo sa musí stať, aby viac ľudí s postihnutím žilo podľa svojich predstáv?
Ján: Potrebovali by sme podporu… Potrebujeme, aby nám povedali: Dobrí ste takí, akí ste a dokážete to. A tiež potrebujeme, aby nám štát pridal a nie bral, čo sa týka napríklad výšky dôchodkov či možnosti ísť do kúpeľov. Takto sa mi viac oplatí ísť do Chorvátska ako ísť do kúpeľov na Slovensku.
Táňa: Musíme zjednotiť názory a vybojovať si spolu svoje práva. Najmä tie sociálne.
Ľudka: Potrebujem sa osamostatniť. To znamená, že potrebujem mať svoj byt. Aby mi bolo dobre, tiež potrebujem, aby som mala okolo seba mnoho kamarátov, aby som nebola smutná.
Paťa: Ja potrebujem robotu, aby som pracovala.
Tóno: Štát má podporovať finančne prechod do samostatného života. Napríklad, keď sa vozíčkar potrebuje dostať do nejakých budov, tak potrebuje bezbariérový prístup. Vo všeobecnosti, či je človek zdravý, alebo chorý, mal by mať prístup všade.
Ľudka: Ľudia by mali byť jednotní. Všetci ľudia by mali ísť spolu za jedným cieľom. Cieľom by malo byť, aby sme vytvorili spoločnosť bez bariér, kde budeme žiť spolu. Je treba stiahnuť celú tú hromadu ľudí a ísť do toho.
Čo robíte vy, aby sa zmenilo nastavenie spoločnosti, ktoré ľudí rozdeľuje?
Václav: Snažíme sa vypočuť si aj názory iných. My si toho človeka vypočujeme. Niekomu stačí iba rozhovor. On povie, že si myslí to a to a my mu v dobrom povieme, čo je náš názor.
Tóno: Alebo človeku môžeme pomôcť. Potom ten človek má priamu skúsenosť. No ale niekedy od nás ani nechcú pomoc…
Robíme rozhovor, keďže téma časopisu je Iné telá. Čo by ste odkázali čitateľom a čitateľkám vy?
Paťa: Mali by si nás vypočuť a vedieť, že aj ľudia s postihnutím sa vedia osamostatniť, keď chcú. A mali by im dať tú možnosť… Áno, lebo my to dokážeme.
Václav: Aby nám dali možnosť ukázať, že aj my dokážeme to, čo zdraví ľudia.
Tóno: Ja by som dodal, že sme tu a radi prijmeme aj iných ľudí (do Nadácie krajiny harmónie, pozn. autorky). Aj zo zahraničia.
Hana: Chcela by som čitateľom odkázať, aby nás prijali medzi seba.
Ak by ste mali chuť sa pripojiť do Nadácie krajiny harmónie, môžete prísť na Klub dlhá cesta každý pondelok od 14.30 na Predmestskej 24 v Žiline. Pre viac informácií o organizácii, spôsobe zapojenia sa či ďalších spôsobov podpory vyhľadajte web Nadácie krajiny harmónie: www.nkh.sk.
V mesačníku Kapitál budeme podobné skupinové rozhovory uverejňovať naďalej. Tento žáner sa zrodil z potreby dávať hlas ľuďom, ktorí majú obmedzené prostriedky ovplyvňovať spôsob, akým sa diskusia o nich vedie alebo téma diskusií nezahŕňa hľadisko tejto skupiny.
Rozhovor s ľuďmi s mentálnym a telesným znevýhodnením trval 45 minút, čo znamená, že text by mal byť niekoľkonásobne dlhší. Priebeh rozhovoru však ovplyvňoval neustály príchod nových členov skupiny a vysvetľovanie cieľu skupinového rozhovoru, prípadne reformulácia otázky či povzbudzovanie k rozprávaniu. Pre zvýšenie čitateľnosti bol text redakčne upravený a podľa žiadosti členov skupiny neboli zverejnené skutočné mená.
Rozhovor pripravila sociologička Miriam Kanioková
