Žijem život na hrane

Počas štúdia na Univerzite Karlovej so zameraním na kultúrnu a sociálnu antropológiu som sa rozhodla uskutočniť svoj dizertačný projekt v málo prebádanej oblasti osobnej asistencie. Nie však z pohľadu osobných asistentov a asistentiek, ale z pohľadu užívateľky osobnej asistencie, ktorá si túto službu zaisťuje výhradne sama na 24 hodín denne, sedem dní v týždni. Pod pracovným názvom Rekonceptualizácia práce a starostlivosti skrz aktívnu participáciu užívateľky sebaurčujúcej osobnej asistencie na tejto službe tak od októbra 2017 realizujem výskum, ktorého súčasťou sú aj autoetnografické zápisky z terénneho denníka. Voľba metódy autoetnografie dáva možnosť nahliadnuť za pomyselné dvere, za ktoré by iné výskumné metódy dohliadli len ťažko – do osobného sveta výskumníčky a ťažko telesne znevýhodnenej ženy, ktorý je viac než jej fyzickým stavom podmienený spoločenským a politickým rozhodnutím štátu nereflektovať potrebu ustanovenia osobnej asistencie ako zamestnania.

1.

Dnešná ranná služba je pre Iru z Ukrajiny prvá. Všetko, čo so mnou robí asistent Jindra, ktorého strieda, jej slovne popisujem, aby si to fixovala do pamäti. Pri nových ľuďoch je práca na mne. Som to ja, kto sa musí vcítiť do ich pozície, premýšľať z tejto pozície za nich a rýchlo prísť na to, čo by asi tak v danej chvíli potrebovali počuť. To však pre mňa nie je ťažké – ťažké je skôr neustále opakovanie situácií, z ktorých niet úniku. Ira je totiž len jednou z mnohých stoviek ľudí z vyše tridsiatich krajín celého sveta, ktorých som za posledných pätnásť rokov v Prahe asistenčne zaučila.

Snažím sa byť nielen nápomocná, ale aj úslužná a pohostinná, aby sa tu cítila dobre. Viem, že prvé pocity človeka na novom mieste často rozhodujú o tom, či príde znova. „To ponúkaš čaj všetkým tým 40 ľuďom, čo sem chodia?“ spýta sa milo, keď ju núkam. „Áno,“ odpovedám a dojíma ma, ako veľmi sa mi touto otázkou priblížila. Je jej jasné, že len obyčajné ponúknutie čajom ma pri takomto množstve ľudí musí niečo stáť. Nemôžem ich všetkých pohostiť jedlom, hoci ten reflex v sebe stále mám. Na Slovensku platí: „Hosť do domu, Boh do domu!“ V tom som bola vychovaná; to je moje kultúrne dedičstvo, s ktorým v tejto nedomovskej krajine stále bojujem. Ale Ira je tiež z inej krajiny a v tomto mi je blízka. Obe sme tu cudzinky, aj keď každá inak.

Keď Ira po troch hodinách asistencie odchádza, pýtam sa jej, či bolo všetko v poriadku, či sa jej u mňa páčilo a či sa tu dobre cítila. Podíde ku mne, veľmi priateľsky ma objíme a chvíľu so mnou takto zostane. V Čechách, ktoré vnímam ako citovo chladné, mi toto neuveriteľne chýba. Sú ľudia, ktorí sem chodia roky a nikdy sa mi toho od nich nedostalo. Ira dnes naproti tomu odchádza z jej prvej asistenčnej služby! Vcelku ma to dojíma, ale snažím sa zachovať tvár. Usmejem sa a vtipne podotknem: „Takže to znamená, že prídeš aj nabudúce, áno?“ Zasmejeme sa všetky tri, už aj s asistentkou Božidarou, ktorá ju strieda. V Ire snáď nájdem ďalšiu pomocnú ruku. Dúfam v to, ale pri takomto spôsobe zaisťovania asistencie sa nedá nič iné, než urobiť maximum, čo je v mojich silách, a potom už len dúfať.

Praha utorok 17. 10. 2017

2.

V tomto týždni mám obrovský problém s ránami. Časom mi odišlo niekoľko tzv. nočných asistentiek a ostali mi len ľudia, ktorí musia odchádzať ráno do práce medzi šiestou a siedmou (v tomto týždni mám také rána tri). Ľudia mi chodia asistovať z dobrej vôle, čo znamená, že na takúto rannú hodinu sem nikoho nedostanem. Málokto by chcel vo svojom voľne vstávať o štvrtej alebo piatej ráno a ísť niekam na druhý koniec Prahy.

Nie je žiadnym riešením nechať ma ráno spať s tým, že potom mi pomôže niekto, kto príde neskôr. Po prvé, ak si asistencia neodovzdá službu, nemá kto človeku, ktorý pricháza, otvoriť vchodové dvere. A po druhé, pri striedaní robia spolu úkony, ktoré sú pre jedného človeka zvlášť náročné. Ak chýbajú druhé pomocné ruky, musí to celé zvládnuť jedna osoba – preniesť ma z postele na WC so zdvihákom, obliecť ma priamo v ňom, čo si vyžaduje veľkú zručnosť a rýchlosť, a posadiť ma s ním na vozík. Kým dvom ľuďom a bez zdviháka trvajú tieto aktivity asi dvadsať minút, jeden človek to zvládne asi za 40 – 50 minút. Asistencia, ktorá sa nestrieda a neprekrýva – inými slovami, absencia dvojitej asistencie aspoň pätnásť minút každých pár hodín –, je nielen žrútom môjho času (asistencii je to jedno – trávi tu čas tak či tak), ale aj veľmi vyčerpávajúca záležitosť (a to sa už týka ako asistencie, tak aj mňa).

Nočná služba v podobe Sáry dnes odchádza o siedmej ráno a prichádza ranná v podobe Olívie. Som jej vďačná, že sa sem bola ochotná dostaviť takto skoro, no v rámci záchrany ich oboch ostávam spať v posteli. Keby ma totiž dávali na WC spolu, musela by vstať Sára ešte skôr a rovnako skôr by musela prísť aj Olívia. Krátku (dvojitú) asistenciu som si len kvôli prenosu na toaletu a oblečeniu spodnej časti tela zaistila na desiatu hodinu. Ešte šťastie, že môj asistent z Nigérie býva tu nablízku a je ochotný takto zaskočiť. Aj s touto ochotou však musím dobre kalkulovať, inými slovami: zaobchádzať s ňou opatrne a nezneužívať ju. Rozhodne by to nefungovalo, keby som ho s týmto obťažovala denne. Na toto „servírovanie“ prosieb a napĺňanie potrieb musím mať naozaj zdravý odhad. Nesmie toho byť príliš, nesmiem o to žiadať kedykoľvek, kedy by sa to hodilo alebo kedy by to mohlo uľahčiť prácu prítomnej asistencie – túto ochotu musím využívať naozaj len v nutných prípadoch. Aj tých je až-až.

Sú tri hodiny pred začiatkom fyzioterapie. Som už oblečená a chystám sa von, keď mi volajú z rehabilitácie, že dnešné cvičenie sa kvôli indispozícii fyzioterapeutky ruší. Čo mám robiť? To všetko vyššie popísané som dnes zorganizovala len kvôli chystaniu sa a náročnému obliekaniu do teplejšieho oblečenia. Navyše som sa už dohodla s mojou slovinskou asistentkou Špelou, že ma bude čakať pred poliklinikou. Skutočne má vyjsť celá moja práca a zložité organizovanie nazmar?

Špela je nová, je u mňa dnes len druhýkrát na samostatnej službe, ak nepočítam úvodné zaučenie. Väčšie bremeno práce je preto pri striedaní na Olívii – Špela si ešte nevyskúšala zdvíhanie vzadu, ktoré je fyzicky ťažšie. Aj úkony musím v rámci ich obtiažnosti servírovať ľuďom postupne, aby som ich neodradila a aby ich až do chvíle, kým majú istotu, striedal niekto, kto je skúsený a zvládne ťažšie veci. Ide o ďalšiu časť mojej práce – dohliadnuť na to, aby to tak bolo a organizačne to zabezpečiť.

Naoko sa zdá, že sa tieto veci dejú samy. Kým fungujú, málokto si ich všimne alebo uvedomí. A ešte menej pravdepodobne niekomu napadne, že ide o detailne premyslený a zorganizovaný systém striedania tak, aby každý človek odchádzal z asistencie spokojný a najmä v čase, ktorý si stanovil. Keď niečo túto dômyselnosť naruší, ľudia môžu mať pocit, že sa nedeje to, na čom sme sa dohodli. Vždy mám z týchto vecí nepríjemný pocit, ktorý vyvoláva potrebu preukázať vďačnosť za to, čo urobili nad plán ústnej dohody. Stoh vďačností sa zväčšuje a hoci sa ho snažím zmenšovať tým, že sa revanšujem, za čo len môžem, nie je v mojich silách dosiahnuť, aby z neho rapídne ubudlo. Jeden revanš nahradia ďalšie dva úkony nad rámec dohody. Niekedy mám pocit, že stoh sa na mňa zvalí a pochová ma v sebe.

Praha streda 18. 10. 2017

3.

Ešte včera večer potvrdil Marco, môj nový taliansky asistent, ranný príchod o 7.45. Je 8.00 a jeho niet. Na správy nereaguje a mám vážne obavy, že ani nedorazí. Čakanie sa v prípade mlčania druhej strany nevypláca. Asistentku Šárku, ktorá u mňa práve končí nočnú službu, presvedčím, aby sme vyriešili ranný prenos na WC so zdvihákom a obliekanie dolnej polovice tela na ňom. Musí predsa do práce!

Bez 15-minútovej pomoci ďalšej asistujúcej osoby sa i najzákladnejšie úkony pretiahnu o trištvrte hodiny. Šárka mi dá na dosah základné veci (jednoduché raňajky, pastu na zubnej kefke, zapnutú wi-fi, nabíjačku na mobil, stoličku odsunutú od stola, aby som sa k nemu s vozíkom dostala…), no ďalej bezradne stojí v predsieni a zveruje sa mi s nepríjemným pocitom, že ma tu má nechať samu. Utešujem ju, že to najhoršie máme za sebou a mala by už ísť. Jej odchod sa z 8.00 posunul na 8.50.

Šárka cíti za mňa a ja za Šárku. Kým ona sa mi snaží pomôcť pred odchodom s čím len môže, ja sa snažím o pozitívne myslenie, povzbudzovanie, dávanie efektívnych pokynov a skrytie každého nepríjemného pocitu, ktorý by teraz ničomu nepomohol. Šárka však správne poznamenáva, že Marcovo správanie mi narušilo celý deň. Nejde len o stres, vypätie a strach, ktorý aspoň naoko zvládam – ide aj o nutnosť realizácie organizačných schopností vo vypätých situáciách, konanie a plánovanie úkonov s ohľadom na efektivitu a absolútne chladné myslenie v otázke najbližšej budúcnosti. Prišla som hlavne o čas, ktorý mal byť využitý iným spôsobom. A žijem život na hrane.

Praha pondelok 23. 10. 2017

4.

Monika je tichý človek, ktorý nerád hovorí. So mnou je to však iné. Podľa jej slov je to preto, že aj ja som „divná“, a tak so mnou na rozdiel od iných nemá problém hovoriť. Aj s ňou sa veľa rozprávame o sexualite. Monika sa zaujíma o feminizmus a queer, podporuje pride pochody a adopcie detí homosexuálnymi pármi. Ako ortodoxná katolíčka to nemala ľahké a je to jedna z tém, ktorá nás spája. Rozprávame sa, kým raňajkujem; potom musím ísť pracovať.

Monika má odchádzať o 15.00 a Dominik môže prísť až na 16.00. Vďaka tomu, že je veľmi zručná, ma dá so zdvihákom na toaletu aj za pol hodiny. Potom ma posadí na posteľ a odchádza. Fakt, že tu takto ostávam, je z núdze cnosť. Pociťujem však slasť z toho, že som sama. Žiaden človek vedľa v izbe nenaráža z neobratnosti stoličkou do stola, neposúva po PVC dlážke stoličku na kolieskach, nevyklápa okno, nebúcha nedoliehajúcimi dvermi, nespúšťa v kúpeľni omylom hlučný vetrák, neprechádza bez zaklopania mojou izbou do kuchyne, nikomu vedľa netelefonuje, nechrápe a nesplachuje záchod.

Cítim slastný pocit z toho, že ma nikto nevyruší, nevytrhne z myšlienok a pocitov, nebude odvracať moju pozornosť od písania, od mojej práce… Nebudem s tým musieť bojovať, ospravedlňovať sa, že sa mu/jej kvôli svojej práci nemôžem venovať, ani preňho/pre ňu nebudem musieť hľadať úkony, ktorými by som ho/ju zabavila, aby som zatiaľ mohla pracovať na svojich povinnostiach. Nebudem musieť počúvať žiadne reči, žiadne zvuky, hľadať žiadne odpovede na žiadne otázky. Som slobodná a voľná, aj keď sa nemôžem hýbať. Na pár minút, vlastne rovných štyridsaťpäť. Teraz by som mohla tvoriť a písať, ale som taká unavená, že z ticha a priestoru, v ktorom ma nikto nevyruší, mám zrazu nesmiernu potrebu relaxu a polospánku. Zvesím hlavu a ostanem chvíľu tak. Viečka sa mi zatvárajú – a je to jedno, lebo NIKTO ma nevyruší. Prajem si tak zostať navždy.

Praha utorok 31. 10. 2017

5.

Keď pred trištvrte na jednu prichádza Kazaška Žanel, dajú ma spolu s odchádzajúcou asistenciou na toaletu a musia ma poobliekať do všetkých teplých vecí. Držať ma a ťahať to všetko na mňa rozhodne nie je jednoduché a zdá sa, že až teraz začína prítomná asistencia trochu chápať, ako vyzerá v praxi to, o čom som im zatiaľ len teoreticky hovorila. Svedčia o tom i Hassanove slová, keď ma s vyčerpaním – ale vyčerpaná som aj ja – posadia na vozík: „Teraz už rozumiem, aké je to energeticky náročné a namáhavé.“

Moment, keď to začnú chápať, je pre mňa úľavou. Vysvetľovať to neustále dookola s vedomím, že ľudia vlastne nerozumejú, nemajú zdania a nevedia si podľa môjho „normatívneho“ vzhľadu ani len predstaviť, že nepreháňam, je značne bolestné. Mám mierny pocit zadosťučinenia, že to aspoň sčasti pochopili a nebudú mi klásť otázky typu „nepôjdeš sa prejsť aspoň na pol hodinky von?“ – teraz už budú vedieť, že by to pre mňa bolo nerentabilné.

Cesta do kina je síce priama, ale predsa len náročná. Chodiaci ľudia nečakajú, že moje priame spoje ma obvykle vyhodia ešte pomerne ďaleko od cieľového miesta. Ak idem do Francúzskeho inštitútu na Štěpánskej a vystúpim na zastávke Štěpánská, musím ísť ešte pekný kus cesty dole spomínanou ulicou. Pred inštitútom musí ísť Žanel dovnútra požiadať, aby mi prišli vytiahnuť vráta na bočnom vchode. Vo vnútri zas musím požiadať, aby ma zviezli výťahom, od ktorého majú kľúče, do suterénu. Tieto bezbariérové riešenia sú časovo veľmi náročné a vyžadujú si, aby som bola všade vopred s veľkou časovou rezervou. Viem, že chodiaci ľudia si tieto moje časové výdaje neuvedomujú. Inak by sa ma nemohli neustále pýtať, čo robím, keď nechodím do práce, ani mať časté poznámky typu „to je dobre, že máš nejakú zábavku a aspoň sa nenudíš“. Priala by som si niekedy v živote sa nudiť. Bola by to nová skúsenosť. Zatiaľ ešte neviem, čo to je.

Praha sobota 4. 11. 2017

6.

Pri výmene asistenčnej služby dnes strieda jeden muž a moslim iného. Je deň môjho najsilnejšieho krvácania. Asistenti ma spolu prenášajú na toaletu, kde mi jeden bude musieť pomôcť pri výmene tampónu. Žiaden z nich to ešte nikdy nerobil.

Habib je u mňa už dosť dlho na to, aby som ho uprednostnila pred Asadom. Našťastie to berie ako samozrejmosť. Popíšem mu, akej farby tampón a aký antimykotický olejček mi má priniesť. O chvíľu už sedíme naproti sebe – ja na záchodovej mise a on na modrom plastovom stolčeku tvárou tvár ku mne. Vykladám si nohu naňho, aby som si urobila priestor pod sebou a mohla sa rukou dostať k miestu aplikácie.

Kým konverzujem, ťahám zo seba nasiaknutý tampón a zabaľujem ho do toaletného papiera. Otváram tampón nový, naťahujem aplikátor a kvapnem naňho trochu antimykotického oleja. „Videl si už niekedy toto?“ ukazujem na tampón s aplikátorom. Po jeho zápornej odpovedi mu

vysvetľujem princíp aplikácie a následne si tampón zakladám. Podstatnú časť zvládam, no nedostatok sily v prstoch mi bráni zatlačiť aplikátor dostatočne hlboko. Ide o nepatrný, ale dôležitý pohyb, o ktorý musím požiadať asistenta.

Po aplikácii sedíme na záchode a naďalej bezprostredne konverzujeme. Habib komentuje prístup k menštruácii v bangladéšskej kultúre: „Nehovorí sa o tom. Muži ani nespia vedľa svojich žien, ktoré menštruujú. Akoby boli nečisté. Proste odídu spať do inej miestnosti.“ Keď sa pýtam na dôvod, odpovedá: „Nevzdelanosť a nevedomosť. Nerozumejú, prečo to tak je, nuž sa na to pozerajú s pohŕdaním. Pritom je to prirodzená vec.“

Áno, aj predpoklad, že muži a moslimovia pri menštruácii asistovať nebudú, môže byť veľkým omylom.

Praha streda 29. 11. 2017

7.

Pracujem v izbe pri počítači, Veronika varí v kuchyni a podchvíľou so mnou komunikuje. Naoko sa tvárime, že sa nenávidíme, ale zomreli by sme jedna pre druhú. Vždy sa u mňa zastaví na pár asistencií, keď je práve v Prahe. Je to len raz za pár mesiacov, ale nemôže si to nechať ujsť. Tak veľmi by chcela byť mojou asistentkou! Keby to len mohla robiť ako štandardné zamestnanie, nič viac by si snáď ani nepriala!

Za pár rokov sa pri mne vytrénovala na citlivú, vnímavú, rýchlu a schopnú asistentku. Nechala nenávidenú prácu servírky a s tým, čo sa pri mne naučila, napokon odišla robiť opatrovateľku do Rakúska. Túžila robiť osobnú asistenciu ako svoje povolanie, no táto práca u nás stále nemá štatút zamestnania a je tak slabo platená, že moje peniaze by ju neuživili. A tak to robí pre ľudí, ku ktorým zďaleka nemá taký vzťah ako ku mne.

Zaučiť ľudí a poslať ich na konkurenčný trh – to je snáď môj osud. Okrem Veroniky mi takto odišlo mnoho osôb, ktoré sa v tejto práci našli. Vracajú sa ku mne väčšinou so slovami, že keby mohli za asistenciu u mňa dostávať štandardnú plácu, chceli by to radšej robiť pre mňa. Lenže naše boje za toto právo zostávajú stále nenaplnenými.

„Dnes som tu zas poslednýkrát na dlhú dobu, tak už mi je jedno, či ťa otrávim,“ kričí mi Veronika láskavo z kuchyne. „A čo by si z toho mala? To bolo treba urobiť v prvý deň, nie teraz na konci,“ argumentujem. Uznáva, že mám pravdu. „Ale ja NECHCEM, aby si niekam išla. Ani teraz, ani nikdy!“ dodám o niečo tichšie a slzy sa mi tisnú do očí. Veronika podíde s nožom v rukách do dverí mojej izby a dojímavo na mňa pozerá: „To fakt? Fakt? To je také krásne! Povedz to ešte raz!“ Znova opakujem to isté, pozerám tupo do počítača a prajem si, aby moje slzy nevidela. Ak existuje niečo, čo môžem urobiť, aby sa táto žena stala mojou zamestnanou osobnou asistentkou, som ochotná to urobiť. Ale čo…?

Praha utorok 20. 2. 2018